Tämä blogi kertoo yhden rintasyöpätarinan. Se on samalla yritys ymmärtää ja jäsentää tapahtunut. Kokemukset ovat subjektiivisia, ei yleistettäviä eikä tässä blogissa kerrota kaikkein henkilökohtaisimpia kokemuksia.
1.9.2024
Ensimmäinen päivä uudessa työpaikassa. Riemun tunne rinnassa ja olo
kuin ekaluokkalaisella. Ylpeys siitä, että valtavasta hakijajoukosta työnantaja
valitsi minut: 60-vuotiaan, vajaan vuoden työttömänä olleen naisen. Liki 24
vuoden työura media-alalla päättyi ties kuinka monensiin muutosneuvotteluihin.
Joitakin päiviä vaihtaisin pois, mutta kokemuksia ja kollegoita en koskaan.
Työttömyys oli omalla tavallaan onnistunut ajoitus. Iäkkäät
vanhemmat sairastuivat koronaan, isä kaatui, mursi lonkkansa ja joutui
sairaalaan. Muistisairas äiti saatiin lopulta päivystyksen kautta
akuuttipaikalle. Kotoa ei lähdetä, vaikka siellä ei pärjätä. Sitä yhtälöä ei
sairastunut mieli enää ymmärtänyt. Alkoi loputon työsarka. Lippua, lappua,
anomusta, selvitystä, liitettä. Yhteydenottoja Kelaan, hyvinvointialueelle,
ikäkeskukseen, vakuutusyhtiöön ja hoivakotiin. Työmaa, jolle ei
neuvotella päättymispäivää. Miten ikääntyneet voivat selvitä tästä kaikesta ilman nettiä tai selväjärkistä tukea? En ymmärrä. Ikääntyminen pelottaa koko ajan enemmän.
Kesän edetessä sairastamme puolisoni kanssa vuoron perään flunssat
ja koronat. Kolmesta koronarokotteesta ja keskimääräistä varoivaisemmasta
elosta huolimatta olen sairastanut koronan neljä kertaa, puoliso kolmesti.
Jokainen rupeama on kestänyt vähintään kolme viikkoa ja oireet ovat olleet
rankat. Sairastelujen vuoksi epämääräisten, vähäisten rintaoireiden tutkimiset siirtyivät.
Jossakin vaiheessa ultratutkimusten jälkeen viestittelin jo ystävättärille
hyviä uutisia: ei rintasyöpää!
Mainitsin lääkärille hieman omituisista oireista ensimmäisen kerran reilut
puolitoista vuotta sitten. Olen käynyt gynekologilla noin kerran vuodessa,
tunnustellut itse rintoja, tepastellut tunnollisesti mammografiaseulontoihin.
Olen normaalipainoinen, syön terveellisesti, liikun, en käytä alkoholia, ruokajuomani
on vesi ja herkuttelujuomani on 0 % kuohuviini. Saatan polttaa päreeni,
mutta en polta tupakkaa. Elän kuten terveydestään huolehtivat ihmiset elävät. Tästä
kaikesta huolimatta sairastuin rintasyöpään.
Keväällä huomasin lakanassa pieniä veritahroja. Epäilin
jonkun luomen verestävän. Sellaista luomea ei löytynyt, mutta ihotautilääkäri
oli sitä mieltä, että useampikin luomi olisi syytä poistaa. Oli suorastaan
vinhaa, millä innolla hän luomia jäädytti. Onpa näppärää, taisin todeta.
Vaikutti siltä, että painepullosta hieman suihkautellaan jäätäviä täsmäiskuja
luomiin ja ne vähitellen häviävät pois. Yksi luomi leikattiin ja sen suhteen ei
ilmennyt hätää. Samoihin aikoihin myös veritahrat loppuivat. Kaikki hyvin siis.
Kesä-heinäkuun vaihteessa sama tahrailu alkoi uudelleen. Tihkuttava paikka selvisi
rintaliiveistä, joissa jäljet nyt näkyivät. Työterveyslääkäri totesi, että
ehdottomasti on tutkittava. Seurasi ultra, mammografia, uusi ultra ja
ohutneulabiopsia, joka ei onnistunut. Lääkäri totesi, että ”rinta ei eritä
verta vaan joskus vaan saattaa tulla tällaista eritettä ja sitten se loppuu.
Jossakin vaiheessa voi käydä magneetissa, jos tilanne jatkuu.” Tiedustelin,
miten magneettikuvaukseen pääsee? Tähän lääkäri hieman tuhahtaen lausui
vastakysymyksen: ”Ai, sinä haluaisit heti magneettiin?” Onneksi oma
työterveyslääkärini teki lähetteen saman tien.
Tuli korona ja kuvaus siirtyi ja siirtyi. Lopulta aika
järjestyi. Ahtaanpaikankammo ja magneettikuvausputki eivät ole hyvä yhtälö.
Tällä kertaa putkessa oltiinkin vatsallaan. Hoitaja lohdutti, että ehkä siten
ahdistaa vähemmän. Ehkä ahdas paikka ahdisti vähemmän, koska kaikki huomio
kiinnittyi epämiellyttävään alustaan. Se tuntui rikkovan rintarangan. Sattui
kovasti. Kuka näitä laitteita suunnittelee, mietin. Pehmuste auttoi hieman.
Kuvaus tehtiin elokuun lopulla, viikko ennen uuden työn alkamista.
Kasvain löytyi.
Melkoisella onnenkantamoisella saman viikon perjantaille järjestyi
aika ultraan ja paksuneulabiopsiaan. Syy oireisiin oli nyt paikallistettu ja
paksuneulabiopsialla kasvaimesta saatiin koepalat. Soittoaika luvattiin viikon
päähän. Ihana työterveyslääkärini seurasi tulosten saapumista ja soitti minulle
tiistaina 2.9. Olin ollut koko ajan hämmentävän luottavaisin mielin enkä kiirehtinyt
asioiden edelle. Siten näytteen ottanut lääkärikin kehotti. Hän myös muistutti,
miten suuri prosentti syöpäsairauksista saadaan Suomessa hoidettua. Hoitaja
huikkasi vielä perään, että älä googlaile! Lupasin olla googlailematta ja pidin
lupaukseni.
2.9.2024
Pelot osoittautuvat todeksi. Hyväntuulinen tiimipäivä uuden työyhteisön
kannustavassa taikapiirissä katkeaa leikaten. Olen ajamassa ruuhka-Helsingin
läpi Kaapelille tanssitreeneihin, kun työterveyslääkäri soittaa. Hän lausuu
ensimmäisen kerran ääneen sanan rintasyöpä. Hän myös kertoo, että tämä hoitojuna etenee nopeasti. Tämä osoittautuu todeksi.
Ihmettelen omaa rauhallisuuttani. Olen aavistanut tämän. Olen
yksi seitsemästä naisesta. Kuka muu kuin minä, terveyden maanantaikappale.
Jokin intuitio on tämän minulle kertonut ja valmistanut tähän hetkeen.
Tanssitunnilla kohtaan puolisoni ja muut ryhmäläiset. Hieman
ärsyynnyn puolisolleni, kun harjoitteet eivät etene – no, kuin tanssien. Moitin
kovasti itseäni. Puhun aina sen puolesta, että harrastuksen parissa on oltava
hyvä mieli. Muutaman kerran tunnen vapisevani ja pelkään valahtavani lattialle.
Voin pahoin. En voi uskoa, että olen juuri saanut rintasyöpädiagnoosin ja
yritän liidellä tyynesti parketilla. Jälkeenpäin minulla ei ole juurikaan
mielikuvaa harjoituksista. Vain nuo muutamat välähdykset. Autoa ajaessa yritän
nähdä liikenteen. Kyyneleet sumentavat.
Kotiin päästyämme puolisoni sanoo menevänsä suihkuun. Pyydän
hänet istumaan sohvalle ja sanon, että meidän täytyy ensin jutella. Hän kaiketi
arvaa tilanteen jo tästä. En muista, itkinkö. Olen itkenyt yllättävän vähän. Se
tuntuu itsestänikin oudolta.
Lähetän jo saman illan aikana viestin lähimmälle kollegalle ja esihenkilölleni.
Kaikista heidän kiireistään huolimatta, saamme sovittua palaverin seuraavalle
päivälle. Aiheena vakavat uutiseni.
3.9.2024
Istumme esihenkilön ja kollegan kanssa neukkarissa ja kerron itkuisena uutiseni. Pahoittelen, että laitan heidät tällaiseen tilanteeseen heti työn
aloittamisen jälkeen. Olen mielessäni pelännyt, että työsuhteeni päätetään
ennen kuin se oikeastaan on alkanutkaan. Heti ensimmäisistä reaktioista lähtien
on selvää, että työasiat siirtyvät nyt syrjään ja terveys on tärkein. He myös
tarkoittavat sitä. Olen helpottunut ja kiitollinen.
Työyhteisöni tulee tulevien viikkojen aikana näyttämään minulle sen, mitä
työtovereiden tuki kauneimmillaan merkitsee. Pyyteetöntä tukemista, uskon
luomista ja kannattelua. Etenkin saman kokeneet kollegat ovat aivan vertaansa
vailla olevia tukihenkilöitäni. Saan heistä toiselta voimalauseen, jota toistan
usein: ”Voimat löytyvät silloin, kun niitä tarvitaan. Myös sinulta.” Liikutun
kerta toisensa jälkeen siitä huolenpidosta, mitä työyhteisöltäni saan. Että
tämänkin saan vielä työurallani kokea! Vertaiskollegat toteavat heti, että olen
hyvissä käsissä ja selviän tästä. Haluan uskoa. Samana päivänä kerron tilanteen
myös lähimmille ystävilleni.
Seuraavat päivät ovat sumuisia. Yritän opiskella ahkerasti
uusia työtehtäviä, mutta tuntuu kuin aivoissani olisivat parkit päällä eikä tieto
muutu toiminnaksi. Ilahdun kuitenkin jokaisesta pienestäkin tehtävästä, jonka
saan hoidettua itsenäisesti. Arvostan suunnattomasti kollegaa, jonka tilalle
minua koulutetaan. Tunnistan hänen tehokkuutensa ja kaiken hänen omistamansa tietotaidon. Toivon joku päivä olevani vielä tässä tehtävässä yhtä tehokas ja
nopea. Arvostukseni koko työyhteisöä kohtaan kohoaa päivä päivältä. Huomaan,
että oma sairastumiseni on pysäyttänyt muitakin. Koskaan ei voi tietää, mitä meistä itse kunkin elämään oikeasti kuuluu. Siihen varsinaiseen työn
ulkopuoliseen, henkilökohtaiseen elämään.
Pysähtyneinä hetkinä kyynelehdin pikkuisen, mutta isoa itkua ei tule. Ihmettelen. Taitaa olla liian suuri asia käsiteltäväksi.
Illalla viesti rakkaalle ystävälle:
Elämäni
vaikeimpia viestejä ja hetkiä. Tänään se on sanottu ääneen - minulla on
rintasyöpä. Siirryn nyt julkiselle puolelle, jossa on jo tänään hyväksytty
lähete leikkaukseen. Mitään ennustetta tai tietoa levinneisyydestä ei ole eli
nyt vain odotan kutsua sairaalaan. Olen ihan turta. On itketty ja nyt yritämme
elää elämää niin normaalisti kuin mahdollista. Tarvitsen nyt turvaa
rakkaimmista ihmisistä. Olen niin kiitollinen meidän ystävyydestämme.
4.9.2024
Lähete on vastaanotettu ja arvioitu jo 3.9. ja 4.9. Puistosairaalasta soitetaan. Puheluiden sisällöstä en muista mitään, mutta hoitoaikatauluja alkaa tippua tiuhaan tahtiin. Leikkaus on jo kuukauden päästä.
5.9.2024
Syyskuun helteet ja moottoripyörä saatu takaisin huollosta. Lähdemme
tuulettamaan päitämme. Uskomatonta, mikä takakesä vielä koitti! Kiertelemme
lähiseutuja ja poikkeamme Torpanrantaan vakiopaikkaamme iltapalalle.
Upea Seurasaari. Helle jatkuu ja jätskiä kuluu. Presidentin puolisokin lenkkeilee vastaan. On jotenkin ihan normaali olo ja mieli rauhallinen. Nautimme hyvistä hetkistä.
Vanhempieni asunto menee kaupaksi. Mikä onni! Käymme Savossa hoitamassa kaupat ja samalla reissulla osallistumme Kuopiossa ProAm-parini vetämälle tanssikurssille, tapaamme veljen, treffaamme vanhemmat ja saamme hoidettua monta asiaa yhdellä reissulla. Ystävä kysyy vointia. Kerron supertehoviikonlopustamme, mutta samassa viestissä mainitsen myös, että olen koko ajan herkempi. Kivut ovat lisääntyneet ja se tekee tilanteesta konkreettisempaa. Tanssikurssikin menee puoliksi istuskellessa. Liike sattuu liikaa. Sillä hetkellä itkettää ja välittävä katsekin tuntuu liian suurelta käsiteltäväksi. Puoliso tukee ja pitää sylissään.
Sairaalasta soitetaan. Lääketietoni käydään läpi.
20.9.2024
Puistosairaala, kirurgin tapaaminen. Miten hoitajat ovatkin niin empaattisia,
että pelkkä katse kertoo heidän olevan puolellamme. Tällaisia ammattilaisia
kohtaan tämän matkani varrella lukuisia. Kirurgi on hieman toista maata –
kaiketi ihan kirjaimellisestikin. Ronskit otteet, mutta ymmärrystä löytyy myös.
Saan kuulla, että leikkaus ja sytostaattihoidot tulevat. Kumpi ensin? Minulta
kysytään mielipidettä – kumpi ensin. Pelkkä tieto sytostaateista saa minut
murtumaan. Toisen sairauden vuoksi niistä on kokemusta. Aivan miniannokset
toivat kokoaikaisen pahoinvoinnin, laihtumisen, hiusten lähtemisen. Pelkään.
Toivon ensin leikkausta. Ajattelen, että suurin paha on siten ensin pois. Kerään aulatilasta mukaan kaiken saatavissa olevan tiedon. Arvelen jo nyt tarvitsevani ammattitukea jossakin kohtaa tätä matkaa. Myöhemmin käy ilmi, että tältä osin systeemi on rikki.
Diagnoosiksi kirjataan: Rinnan yläsivuneljänneksen syöpä, duktaalinen kasvain (& paljon kirjain- ja numeroyhdistelmiä, joista en ymmärrä mitään). Lopuksi todetaan, että potilas ymmärtää ja hyväksyy esitetyn suunnitelman.
Lohja ja Omppujuhlat. Rakkaat ystävät kertovat Lohjan omenajuhlista ja suuntaamme sinne. On kaunis, aurinkoinen päivä. Kävelemme hitaasti kojujen keskellä, mutta keskitymme ystävättären kanssa pääasiassa keskustelemaan. Olen niin kiitollinen heistä. Side on vahva ja on vapauttavaa puhua suoraan mitään kaunistelematta. Ystävät – sekä he – että useat muut ovat rakkaita ja kannattelevat läpi tämän syksyn.
Leikkausta edeltävät laboratoriokokeet. HUS:sta saapuneessa kirjeessä ilmoitetaan sekä leikkauspäivä että leikkausta edeltävät valmistelevät tutkimukset ja niihin liittyvät ohjeet, mm: leikkausaamuna saa juoda max. 2 dl vettä, ei meikkejä, suihkussa käytävä edellisenä iltana, mukaan aamutossut, tukevat kaarituettomat liivit, korut kotiin, matkapuhelinta saa käyttää. Käsketään myös järjestämään aikuinen henkilö, joka hakee sairaalasta.
27.9.2024
Rintarauhasmerkkaus UÄ-ohjauksessa, Puistosairaala. Jälkeenpäin tajuan, että tutkimus- ja lääkärikäynnin menevät muistin sopukoissa täysin sekaisin tai niistä ei ole mitään selkeää mielikuvaa. Istun kirjaimellisesti pelkääjän paikalla elämässäni.
Perustan WhatsAppiin Ystävät-ryhmän. Arvelen, että voimani eivät riitä kertomaan jokaiselle erikseen.
Hei, ystävät. Suurin osa teistä tietääkin jo terveystilanteeni. Pahoittelen, että en ole jaksanut viestiä kaikille henkilökohtaisesti. Olen sairastunut rintasyöpään ja menen ensi viikon tiistaina leikkaukseen, jossa kasvain ja sen ympäristö poistetaan. Leikkauksen jälkeen alkavat suuresti pelkäämäni sytostaattihoidot. Kerron teille kaikille yhteisesti kuulumiset tällä kanavalla, kunhan tokenen leikkauksesta. Minulle ja puolisolleni saa lähettää viestejä omiin numeroihimme, mutta itse en välttämättä reagoi heti. Voikaa hyvin kaikki te rakkaat ystävät ja läheisenne.
Reaktiot kulkevat rataa epäusko-itku-raivo-kiroilu-taistelu-tukeminen. Omalla tavallaan vastaukset ovat hupaisia.
- Olen ihan sekaisin. ---Olet rakas.
- Mä romahdin aivan täysin. Ensin. Sitten heräsi kiukku ja raivo, --prkele! Tämä voitetaan!
- Voi saatanan saatanan saatana! En haluaisi romahtaa, mutta nyt kyllä tekisi mieli tehdä niin.
Koko tämän matkan aikana minun ei tarvitse kannatella yhtäkään ystävää. He kantavat minua. Kukaan ei kerro kauhutarinoita, mutta jokaisella on läheinen, ystävä tai kaveri, joka on käynyt läpi tämän saman. Yksi seitsemästä naisesta sairastuu rintasyöpään elämänsä aikana.
28.9.2024
ProAm-tanssikisat (ammattilais-/amatööritanssipari) Töölössä. Harrastan puolisoni kanssa kilpatanssia. Aloitimme
tanssahtelun yhdessä viidenkympin villityksen aikoihin. Kilpatanssi on ollut
itselleni tavattoman rakas harrastus nuorempana ja nyt olen saanut sen
takaisin. Tanssin myös aivan huippu ammattivalmentajan kanssa ProAm-kisoissa ja
kuinka ollakaan, kisat sattuivat olemaan syyskuun lopussa. Kuvittelin pystyväni
jotakuinkin normaaliin suoritukseen, mutta tunsin heti aamusta, että olen aivan
pihalla tässä elämässäni. Aivot olivat aivan sumussa, ohutta yläpilveä pää täynnä. Videot todistavat samaa. Tanssilattialla on ihminen,
joka on surun murtama ja täysin muissa maailmoissa. Pahoittelen valmentajalle –
tanssi on yhtä sähläystä.
30.9.2024
Radioaktiivisen jyvän laitto, Puistosairaalan röntgen ja vartijaimusolmukkeen merkkaaminen. Meilahden isotooppiyksikkö, Syöpätautien klinikka, K-krs, tummansininen viiva.
Vartijaimusolmukkeen paikantaminen gammakuvauksella. Uusia syöpätermejä, uusia yksiköitä, uusia tutkimuksia. Tulevaa leikkausta varten paikannetaan ensimmäinen vartijaimusolmuke. En täysin ymmärrä, mitä tämä tarkoittaa, mutta ymmärrän, että paikantamisen avulla saadaan selvitettyä, onko syöpä levinnyt imusolmukkeisiin. Arvelen, että näillä käytävillä tulen kävelemään vielä usein. Ihana Meilahdessa työskentelevä ystävä tulee juttelemaan ja rauhoittelemaan. Tunnen itseni etuoikeutetuksi - sekä puolisoni että ystäväni ovat tukemassa minua. Kaikilla ei ole niin. Pelottaa, itkettää, hämmentää.
Puistosairaalasta soitetaan. Koska minulla on lievä uniapnea, joudun jäämään leikkauksen jälkeen yöksi sairaalaan tarkkailtavaksi. Tämä sopii, tuntuu turvallisemmalta.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti