JOULUKUU - Ihmeellinen vuosi takana

Mietiskelen välillä, millainen vuosi onkaan takana. Peilaan päiviä vastaaviin vuoden takaisiin. Milloin sain syöpädiagnoosin, milloin oli leikkaus, milloin alkoivat sädehoidot ja milloin tuuperruin kotona lattialle ja anafylaktisten shokkien jälkeen seurasi hoitojakso Peijaksessa.

Mietin myös, milloin aloin toipua. Fyysistesti varmasti jo leikkauksen ja hoitojen jälkeen, mutta henkisesti vasta sitten, kun kevät oli jo pitkällä. Vieläkään en ole entiselläni enkä tiedä, onko niin tarkoituskaan olla. Keho ei ole entisensä, mieli on ehkä jo samassa tahdissa kehon kanssa. Keholla ja mielellä kesti kauan saavuttaa yhteinen olemisen piste.

Pelkäänkö taudin uusimista, kun rintaan sattuu tai muuten tuntuu outoja kipuja? Joskus kyllä, mutta yritän aina ajatella, että pelon kyytiin en voi lähteä. Toisaalta tiedostan hyvin, että syöpäpeikko seuraa mukana koko elämäni. Sen kanssa on yritettävä elää sovussa, muuten käy elo raskaaksi. 

Ensimmäinen kontrolli jännitti yllättävän paljon. Asia, jonka huomaa vasta jälkeenpäin. Sen puolestaan huomaa päivittäin, että leikattu alue on edelleen todella kosketusarka ja kun harrastaa kilpatanssia, välillä sattuu viattomia törmäyksiä ja silloin on vain purtava hammasta ja jatkettava kuin mitään ei olisi tapahtunut. Niinkin lämmin asia kuin halaaminen vaatii kirjaimellisesti uudenlaista lähestymistapaa. Oman rakkaan tai rakkaan ystävän kanssa halailu on toispuoleista. Tai hyvä pyrkimys siihen ainakin on. Jos ystävä nappaa lujaan otteeseen ja nostaa ilmaan, on tarkoitus hyvä, mutta kipu kova.

Miten voin? Juuri nyt kaikki elämässä on hyvin. Ja silti jonkinlainen selittämätön haurauden verho kulkee mukana. Ehkä se liittyy juuri elämän epävarmuuteen ja yksittäisiin hetkiin, jotka voivat mullistaa kaiken. Paljon kysymyksiä, jotka yksi kerrallaan silloin tällöin leijailevat mieleen. En jää niihin kiinni, mutta ehkä ne kertovat omalla tavallaan siitä, että mieli tekee työtään. 

Onnellista uutta vuotta 2026.

 

LOKAKUU - kaikki hyvin

Kuukauden puolessa välissä 14.10. kalenterissani oli merkintä: Sairaanhoitajan vastaanotto, Syöpäkeskus (rakennus 2), 4. krs, Haartmaninkatu 4.Niin monet kerrat kalenterista on löytynyt sama osoite. Vain kerrokset ja vastaanottohuoneet ovat vaihtuneet. Suurin osa käynneistä tapahtui kellarikerroksessa, jossa sädehoitohuoneet ovat.

Ahdisti mennä vastaanotolle, myönnän. Onnekseni sairaanhoitaja oli aivan ihana, empaattinen ja ystävällinen ammattilainen. Juttelimme rauhassa tilanteesta, sain kysyä rauhassa kaikki muistiin kirjaamani kysymykset mm. kivuista, väsymyksestä ja ajoittaisesta surumielisyydestä. Hoitaja tarkisti rintani ja totesi, että on todella kauniisti leikattu. Se on aina hienoa kuulla. Eihän minulla ole vertailukohtaa. Hoitaja teki lähetteen toisen rinnan korjausleikkaukseen ja siihen tulee kutsu sitten joskus. Ei ole kiireellinen asia.

Käyn läpi asioita viime vuoden vastaaviin ajankohtiin verraten. Tässä vaiheessa vuosi sitten olin saanut diagnoosin, lokakuun alussa takana oli jo leikkaus. Joka arkipäivä saadut sädehoidot alkoivat 13.11. ja päättyivät 3.12. isoon helpotuksen itkuun. Saman tien mieli antoi periksi ja kuoppa oli syvä. Saman tien alkoivat iho-oireet, jotka räjähtivät koko vartalon kattavaksi ihottumaksi. Pyörryin itsenäisyyspäivänä ja siitä parin päivän päästä uudelleen, jonka jälkeen jouduinkin shokkitilassa Peijakseen vajaaksi kolmeksi vuorokaudeksi. Tuolla sairaalareissulla kuolemanpelko iski lujasti. Verenpaineitani ei saatu kohoamaan ja koko keho oli voimakkaan allergiareaktion vallassa. Pelotti paljon.

Tämän vuoden aikana olen kuullut ainakin kolmen naisen sairastumisesta rintasyöpään. He eivät ole itselleni tuttuja, mutta kuuluvat ystävien lähipiiriin. Ajatukset ovat olleet todella vahvasti heidän luonaan ja samalla olen todistanut sitä, miten eri tavoin me ihmiset suhtaudumme vakavaan sairastumiseen. Tunnistan tapauksista myös omia tuntemuksiani ja jälkeenpäin ymmärtämääni shokkitilaan, kun ainoa tunne oli hämmennys enkä saanut sanoitettua tilannetta mitenkään.

Nyt on todettu, että syövästä ei näy jälkeäkään. Se on helpottava tieto. Mutta – se ei poista sitä todellisuutta, että syöpäpeikko kulkee mukana koko loppuelämän. Eikä asian käsittely ole vielä ohi. Sen ymmärrän. Mutta väsymyksestä huolimatta, olen nyt paljon enemmän oma valoisa ja positiivinen itseni kuin pitkään aikaan. Arki, rutiinit, harrastukset, ystävät ja puoliso ovat elämässä kaikkein parasta ja arvokkainta. Ystävien kanssa kävimme myös juhlistamassa elämää jotakuinkin leikkauksen vuosipäivänä.

Edessä on toivottavasti vuosi ilman syöpään liittyviä vastaanottoja tai labrakokeita. Taudin sairastaneet kertovat, että kun kontrolliaika lähestyy, aihe aktivoituu. Varmasti näin on. Syöpäaihe on muutenkin paljon esillä. Kun tämän sairauden on omakohtaisesti kokenut, ei se mielestä minnekään katoa. Mutta ehkäpä nyt olisi aika hieman kepeämmille askelille. Vaaleanpunainen rusetti rinnassa! Pihallakin juuri vaaleanpunainen ruusu kukki pitkälle lokakuun puolelle. Juuri nyt kaikki on hyvin.

ELO-SYYSKUU - syövästä ei merkkiäkään

 

Mammografia-tutkimus oli tasan vuosi sen jälkeen, kun sain diagnoosin rintasyövästä. Tutkimus on kivulias terveenäkin, mutta nyt ei kyyneleiltä vältytty. Jälleen kerran rauhallinen ja ammattitaitoinen hoitaja teki kyllä kaikkensa, jotta tutkimus saatiin mahdollisimman vähin tuskin hoidettua. Noin puolentoista viikon odotusaika tuntui piinaavan pitkältä. Varsinkin, kun kipuja on edelleen yllättävän paljon. Kivut seuraavat yleensä rasitusta, joten olen ajatellut, että arvet ja haavat edelleen elävät. Tulos ilmestyi Maisa-järjestelmään 11.9. Olen tirauttanut monet pienet helpotuksen kyyneleet, kun olen saanut kertoa tämän maailman parhaimman uutisen ystävilleni. Syövästä ei ole merkkiäkään. Oli vaikea ennakoida etukäteen, miten pakahduttava helpotuksen tunne oli. Tiedostamaton jännitys on siten ollut odottamattoman suuri. 

Parin viikon päästä on vielä kontrollikäynti sairaanhoitajan luona. Halusin sen ihan kasvotusten, jotta voin rauhassa esittää kysymyksiä, jotka mielen päällä pyörivät Samoin saan toivottavasti hieman suuntaviivoja sille, milloin toisen rinnan korjausleikkaus voisi olla ajankohtainen. Juttelin luottolääkärini kanssa epätavallisen voimakkaasta väsymyksestä, joka edelleen vaivaa ja eritoten rasituksen jälkeen saan voimakkaita heikotuskohtauksia. Väsymys ja kohtaukset saattavat johtua neljä kertaa sairastetusta koronasta ja rajusta influenssasta, mutta myös syövästä. Syövästä toipuminen kestää sekä henkisesti että fyysisesti todella kauan ja uskon tähän. Mieli työstää edelleen mennyttä vuotta ja tilanteita, joissa voimakkaat surun, helpotuksen, hämmennyksen ja ilon tunteet sekoittuvat. Silloin, kun on rauhallisia ja levollisia hetkiä, tiedostan kiitollisuuteni. Puolison ja ystävien merkitys tämän vuoden aikana on ollut korvaamaton. Missä olisinkaan ilman heitä ja miten monin tavoin raskaampi tämä matka olisi ollut?

Ihana tanssiharrastuksemme on vienyt suuren osan vapaa-ajastamme, mutta eilisen lauantain päätimme viettää aivan rauhassa luonnon keskellä Evon retkeilyalueella. Alkusyksyn sää ei olisi voinut olla kauniimpi. Aurinko paistoi ja lämmitti! Kuljimme verkkaiseen tahtiin, puoliso keräsi puolikoita ja minä pysähdyin tuos tuosta katselemaan järvelle tai mutustelemaan mustikoita. Mieli rauhoittui. Luonto herkistää, puhdistaa ja asettaa asioita mittasuhteisiin. Teki hyvää.

Nyt odotan kontrollikäyntiä sairaalassa ja jollakin tapaa toivon, että tästä eteenpäin tämän blogin päivittämiseen löytyisi mahdollisimman vähän aihetta. Korjausleikkaus on oma juttunsa ja siitä toki vielä kirjoitan, mutta toivottavasti syöpä ei enää koskaan palaa takaisin. Meillä jokaisella on omat tapamme vakavan sairauden käsittelemiseen. Jotkut haluavat, että asiasta vaietaan täysin eikä kenellekään kerrota. Minä halusin heti alusta lähtien olla avoin ja kertoa kaikille läheisimmille ystäville ja kollegoille. Minulle se oli helpoin tie. Ja kuinka paljon sen myötä olenkaan saanut tukea! Sen vuoksi olen myös löytänyt saman sairauden läpikäyneitä ihmisiä aivan läheltäni ja sairaudesta on ollut heidän kanssaan helppo puhua. Jokainen tietää, mikä on itselle paras tapa. Silti - mielelläni kehotan ainakin harkitsemaan avoimuutta.

HEINÄKUU 2025 - kontrolli lähenee

Pieni rinnakkaiselämän päivitys heinäkuun helteiden keskellä. Syyskuun 3. päivä on kulunut vuosi siitä, kun sain rintasyöpädiagnoosin. Melkein vuosi on siis jo kulunut ja pääasiassa se on lipunut ohi nopeasti. Viime vuoden loppuun asti muisti on harmaa kaiken muun paitsi hoitojen osalta. Elämä hoitopolulla sulki kaiken muun elämän pois. Siltä tuntuu näin jälkeenpäin. Olen katsellut muistiinpanoja, joita olen tehnyt töissä perehdytysajallani enkä muista merkinnöistäni montaakaan. Se tuntuu oudolta ja hämmentävältä. Uusi työ alkoi 1.9. ja syöpädiagnoosi tuli 2.9. Suuri riemu ja suunnaton suru rinnakkain.

Viime viikkojen aikana leikkausalueella on ollut vihlovia kipuja - enemmän kuin aiemmin ja se on hieman säikäyttänyt. Syöpäsairaalassa on onneksi hoitaja, joka on vastannut jokaiseen viestiini nopeasti. Viimeisimmäksi lääkäri on kirjannut, että tiettyjä labrakokeita ei ole nyt tarpeen ottaa ja eksemestaani-hormonihoito jatkuu ennallaan. Muuten hyvä, mutta lääke laitettiin tauolle jo huhtikuussa ja hoitaja yritti saada lääkärin vastaamaan viimeistään toukokuussa. Vastaus oli kirjattu nyt heinäkuun lopulla. Onneksi hoitaja löysi merkinnän, että hormonilääke on leikkauksen ja sädehoidon jälkeinen jatkohoito, mikäli potilas kestää. Potilas ei ole kestänyt eksemestaania eikä letrozyliä, jota ensiksi yritettiin. Näin ollen seuraavaksi vuorossa on vuosikontrolli ja sitä ennen labrat, röntgen ja mammografia. Kontrollikäynti onkin hoitajalle, ei lääkärille kuten kuvittelin. No, labrat ja kuvantamiset kaiketi kertovat tarpeeksi.

Kesäloma on parhaillaan käynnissä ja se on tehnyt hyvää. Sen jälkeen kun pääsin vihdoin töihin alkuvuodesta sädehoitojen, anafylaktisten shokkien ja kehon "system errorin" jälkeen, on vauhti ollut hektistä. Siksi on hienoa, että lomaa on ehtinyt jo kertyä siten, että kolmen viikon palkallinen loma on mahdollinen. Loma Lapissa etenkin on sivellyt sielua. Luonto on niin ihmeellinen - rauhoittaa ja tarjoaa toinen toistaan kauniimpia elämyksiä ja antaa samalla asioille mittasuhteita. Vaikka helle on hirmuinen, olemme liikkuneet puolisoni kanssa paljon. On tehnyt mielelle hyvää siinäkin mielessä, että omia rajoja on voinut pitkästä aikaa hieman koetella ja todeta, että keho jaksaa, vaikka edelleen tuntuu, että se on toiminnoiltaan jotenkin sekaisin.

Juuri tänään kaikki on hyvin.

TOUKO-KESÄKUU 2025 - onnen rinnalla kulkee pieni suru

Kevään aikana onnellinen olo on vahvistunut. Ja silti jossakin ilon ja onnen takana istuu pieni suru, joka ilmestyy kyynelinä silmiin pienestäkin hipaisusta. Ilo ja onni ovat samaan aikaan vahvoja ja hauraita. Tänään puolisoni kertoi tuttavastaan, joka on käynyt läpi rintasyöpähoidot. Puolisollani oli ollut aikaa kuunnella. Yllätyin, miten kovasti tuon minulle tuntemattoman ihmisen tilanne vaikutti minuun ja toi valtavan myötätunnon pintaan. Aina välillä, herkissä tilanteissa, suru ottaa vallan ja yllättää voimallaan. Samaan aikaan se saattaa olla myös suunnatonta helpotuksen itkua, joka viimein pääsee ulos. Joka tapauksessa se puhdistaa ja päällimmäisenä on ajatus - olen elossa. Voimakkaita tunteita elän läpi siis edelleen, mutta samaan aikaan tunnen valtavaa kiitosta tästä elämästä. En läpikäydystä sairaudesta, vaan elämästä.

Ymmärrän, että tällaisessa tilanteessa voin olla valtavan kiitollinen siksi, että minulla on rakas, huolehtiva puoliso, jonka kanssa olemme hitsaantuneet entistäkin enemmän yhteen. Minulla on myös voimavara, jonka toivoisin kaikilla olevan - ystävät. He muodostavat sellaisen turvaverkon, että tiedän heidän ottavan kiinni. Tiedän, että he pitävät huolta myös puolisostani. Tästä kaikesta olen kiitollinen - ilman tätä sairauden tuomaa ajatuksen kirkastumistakin huolimatta.

Olen palannut syöpäaiheen äärelle siinä mielessä, että olen lukenut uudelleen lehtisiä ja opuksia, jotka vajaa vuosi sitten keräsin. Yllätyin siitä, miten rankalta tekstit tuntuvat. Etenen lukemisessani pienin askelin. Aiheet ovat niin konkreettisia ja omakohtaisia, että välillä täytyy huokaista ja hengittää syvään. 

Syöpäsairaalasta tuli lähete labroihin ja röntgeniin. Pian diagnoosista on kulunut melkein vuosi. Miten nopeasti aika onkaan edennyt.

MAALIS-HUHTIKUU 2025 - ilo on palannut

Lieneekö hyvä merkki, että viimeisimmästä päivityksestä on aikaa jo kolmisen kuukautta? Tulkitsen näin. Pohdin silloin, miten hormonilääkkeen kanssa mahtaa käydä ja niinhän siinä kävi, että nyt on kokeiltu kahta lääkettä ja kummassakin sivuvaikutukset ovat olleet niin suuret, että lääkitys on nyt tauolla epämääräisen ajan tai ainakin sen aikaa, kunnes syöpälääkäriltä löytyy aikaa palata asiaan. Ja tämä ei ole moite lääkäriä kohtaan - hän todellakin vaikuttaa olevan aivan ylityöllistetty. Viimeisin lääke aiheutti todennäköisesti muiden oireiden lisäksi todella kovat ja epämääräiset kivut ympäri kehoa. Lisäksi ihottuma teki tuloaan takaisin ja sitä säikähdin eniten. 

On ristiriitaista pohtia, miten suuresti mahdollisuus syövän uusimiseen lisääntyy, jos en voikaan käyttää mitään hormonilääkettä. Ilmeisesti lisäriski on varsin pieni. Näin yritän ajatella. Olen pohtinut, onko helpompaa (on) elää pienen kalvavan epävarmuuden kanssa tästä eteenpäin vai olla osa ihmiskoetta, jossa eri lääkkeitä testataan ja sen myötä jokapäiväinen elämänlaatu huononee haittavaikutusten vuoksi.

Kevään edetessä mieliala on parantunut huomattavasti ja koen olevani taas oma, valoisa itseni. Ilo on tullut takaisin ja väistämättä myös sen ymmärtäminen, että tämä meidän jokaisen oma elämä on tavattoman arvokas ja sitä pitäisi muistaa vaalia ja samalla pitää huolta myös itsestämme - sekä fyysisesti että psyykkisesti. Jonkinlainen syvä ymmärrys ja oivallus elämästä on sisälläni tapahtunut. Aivot ovat vinksahtaneet hyvään malliin.

Ajoittain elämä on yhtä tanssia! Konkreettisesti. Paljon olemme treenanneet, pärjänneet kisoissa ja juuri nousimme seuraavaan kilpaluokkaan. Tässä iässä jokaisen treenin ja kisan jälkeen tuntuu kuin koko kroppa olisi hajalla ja jalat muussina, mutta jo seuraaviin treeneihin kuljemme innolla. Tanssi on loputtoman oppimisen, oivallusten, harjoittelun, takapakkien ja onnistumisten haastava laji.

Kevät, valo ja luonnossa liikkuminen ovat omalta osaltaan edesauttaneet henkistä toipumista. Vaikka koleat säät ovat hidastuttaneet kevään tulemista, kaunis vihreä alkaa pikkuhiljaa pilkistää puista ja pensaista. Kukkapenkeissä ensimmäiset helmililjat ovat kukassaan. Valkovuokkopeitot ovat vallanneet metsät ja pientareet. Pihassakin valko- ja sinivuokot ovat olleet kukassaan jo pitkän tovin. 

Tällä hetkellä syövän suhteen kaikki on hyvin. Leikkaushaava ja koko operoitu alue on edelleen arka ja osittain tunnoton, mutta siihenkin jotenkin tottuu ja aluetta osaa varoa. Ensi viikolla tapaan psykologin tällä erää viimeisen kerran, joten sekin on omanlaisensa etappi.

Edelleen olen syvästi kiitollinen rakkaista ystävistä ja työyhteisöstä, jotka kannattelivat minua läpi viime syksyn ja talven. Syvin kiitollisuuden tunne on puolisoani kohtaan. Niin se on, että syvä kriisi voi erottaa tai syventää kaunista suhdetta entisestään. Onneksi meidän kohdallamme on tapahtunut tuo jälkimmäinen.

HELMIKUU 2025 - jo melkein tavallista elämää

2.2.2025

Työ on vihdoin imaissut mukaansa ja arki alkanut asettua uomiinsa. Paljon on vielä käyntejä labrassa ja lääkäreillä. Siinä mielessä yksikään viikko ei ole ollut vielä normaali. Tapasin Syöpäsairaalan lääkärin viime viikolla. Hänen statistiikkansa rintasyöpäpotilaiden selviytymisestä viiden ja kymmenen vuoden säteellä sai ajattelemaan, että ei tämä sairaus todellakaan ole mikään pieni juttu eikä siihen ajatukseen voi oikein tuudittautua, että tämä oli tässä ja nyt olen terve. Vaikkakin hormonilääkettä pohtiessaan hän oli sitä mieltä, että minut on nyt hoidettu terveeksi. Siihen on luottaminen. Anafylaktinen shokki aiheutti sen, että nyt mietitään ylipäätään hormonilääkkeen jatkamista tai sitä, mikä lääke olisi paras vaihtoehto. Nivelreumani aiheuttaa omat haasteensa ja nyt lisätiedon jälkeen hieman ihmettelen, miksi juuri tietty lääke minulle ylipäätään määrättiin. Vastaanotolle mennessäni olin sitä mieltä, että jonkin lääkkeen haluan, koska jos ei tule hormonilääkettä, sen puuttumisen teoreettinen vaikutus syövän uusimiseen on kolme prosenttia enemmän kuin mitä lääkkeen kanssa olisi. Käytännössä ei kuulemma mitään merkitystä, mutta nuo prosentit kuitenkin kaikuvat takaraivossa. Mutta - vastaanotolla kuunnellessani mahdollisia sivuvaikutuksia en ollut enää yhtään varma haluanko lääkkeen. Saa nähdä. Seuraava etappi on se, että menen Allergiasairaalaan testattavaksi. Josko shokkikohtaukselle saataisiin jokin selitys. Itse olen sitä mieltä, että rajun reaktion aiheutti sädehoito. Tätä mieltä on myös endokrinologi, jolla kävin kilpirauhasen vajaatoiminnan vuoksi. Allerginen ihoreaktio levisi rajusti hoidetun rinnan alueelta koko kehoon ja siihen se myös lopulta hiipui. Oliko mukana jotakin lisä-ärsykkeitä - sitä on vaikea selvittää.

Takaisin statistiikkaan. Lääkärillä oli jokin kansainvälisessä käytössä oleva ohjelma, johon naputeltiin potilaan tietoja kasvaimen koosta lähtien ja vertailtiin jatkohoitoa hormonilääkkeen kanssa tai ilman tai ylipäätään mahdollista syövän uusimisennustetta tai suoraan sanoen elossa olemisen ennustetta. Näin olin ymmärtävänäni. Jollakin tavalla karua, mutta myös silmiä avaavaa. Hoitohenkilökunta on poikkeuksetta vakuuttanut, että nyt olen terve ja varmasti tällä hetkellä niin onkin, mutta uusimisriski kieltämättä hieman pelottaa. 

Koska töissä on kiire, päivät hujahtavat joutuisasti. Iltaisin olen pyrkinyt jaksamisen puitteissa liikkumaan ja vahvistamaan lihaksia. Päätetyöskentely on ihmiselle oikeasti ihan myrkkyä. Pitäisi muistaa useammin pitää taukoja. Onneksi tiedän maailman parhaan OMT-terapeutin, joka auttaa jumien kanssa. Viimeksi sain häneltä jopa apua kuulo-ongelmaan, joka on jo pidempään vaivannut. Ja se on jo selvää - vaiva kuin vaiva, ajatus karkaa syöpään. Että jos se kuitenkin on tehnyt enemmän pahojaan. Siksi ainakin toistaiseksi tuntuu tärkeältä selvittää kaikki epäilyttävät oireet niin pian kuin mahdollista. Onneksi siis ensi viikolla on kuulotutkimus. 

Suurta iloa on tuonut se, että pääsimme noin vuoden tauon jälkeen takaisin tanssikilpaparketille ja kävimme hakemassa kaulaan pari hopeista mitalia Tampereelta. Tästä se taas lähtee!

Ensi viikolla tapaan jälleen Syöpäsairaalan sairaalapastorin. Odotan sitä kovasti. Saan niistä keskusteluista voimaa ja rauhaa. Mieli nyt? Silloin, kun on aikaa pysähtyä - hieman apea ja suruinen. Edelleen on hieman hankalaa hahmottaa, miten vakava aika on takana. Pääasiassa kuitenkin olo on rauhallinen. Hieman kuin jatkoajalla olisi.

23.2.2025

Pastori, fysioterapeutti, työterveyslääkäri, syöpälääkäri, allergialääkäri, fysioterapeutti, kuulontutkija ja mitä näitä onkaan. Tämän tyyppiset tapaamiset katkaisevat vielä toistaiseksi työpäiviä. Paljon on siis tutkittu ja lopputulos anafylaktisen shokin suhteen alkaa olla oletettu eli sädehoito ja henkinen stressi, joiden lopputuloksena oli elimistön system error. Lääketieteelliseksi termiksi on merkitty sytokiinimyrsky. Allergiatesteissä ei ilmennyt mitään uutta. Sen tosin olisin voinut kertoa ilman nyt tehtyjä laboratoriokokeitakin. Tavallisimmat elintarvikkeet eivät allergiaa aiheuta ja nyt on testattu myös vatsaoireita ja huonovointisuutta aiheuttavat ruoka-aineet. Eivät aiheuta huonovointisuudesta huolimatta anafylaktisia oireita. Hajusteallergia on todettu jo aiemmin ja sen vuoksi Epipen-kynä on kulkenut mukana jo vuosia. Vielä on auki, jatketaanko hormonihoitoa, joka on nyt tauolla. Alan itse kallistua sille kannalle, että ei jatketa.

Aloitin viime viikolla keskustelut psykologin kanssa. Sairaalapastorin kanssa käydyt keskustelut olivat erinomaisia ja sain niistä aina uutta ajateltavaa. Viimeksi puhuimme kuolemasta ja sen äärellä käymisestä. Shokki järkytti enemmän kuin syöpä. Siihen liittyen kaikki tapahtui niin nopeasti ja yhtäkkiä olin kirjaimellisesti täysin toisten ihmisten armoilla ja muistan miettineeni sairaalassa, että nyt voi oikeasti käydä huonosti. Näin jälkeenpäin kuvailen, että kävin reunalla. Kuoleman reunalla. Ehkä niin rajusta tilanteesta ei oikeasti ollut kyse, mutta sellaista mieli mietti, kun tilanne ei lähtenyt kohentumaan ja lopulta kotiinpaluuta piti vain kokeilla ja toivoa parasta.

Kaikki kivut ja omituiset olotilat kehossa johtavat nyt herkästi ajattelemaan, että mitä jos syöpä onkin vielä sisälläni. Tällaiset ajatukset tulevat varmasti ja toivottavasti ajan myötä helpottamaan. Juuri nyt, tällä hetkellä, elämä tuntuu hyvältä ja kaikki on hyvin. Todennäköisesti minäkin tulen elämään tulevat vuodet kuten kollegani - sairauden voittamisen merkkipäiviä juhlien. Aina vuosi kerrallaan.

Todellinen perehtyminen työtehtäviin on nyt käynnissä ja kaikki on sujunut hyvin. Pientä stressiä on, mutta aika hyvin ja nopeasti saan sen suhteutettua tähän elämään. Keveyttä ja iloa tuo se, että huumori ja nauru ovat palanneet takaisin. Niitä olen kaivannut ja ne ovat varma merkki siitä, että myös mielen tervehtyminen on alkanut. Tapasin viime viikolla psykologin ensimmäisen kerran ja olen erittäin onnellinen siitä, että hänen kanssaan synkkasi erinomaisesti. Oli helppo puhua, kyynelehtiä ja peilailla ajatuksiani hänen kysymyksiinsä. Surua on paljon sisällä kaikesta hyvästä olosta huolimatta. Pikku hiljaa uskallan sen antaa tulla pintaan. Niin on hyvä.

Tanssiharrastus on päässyt täyteen vauhtiin ja kävimme jälleen tanssahtelemassa parit mitalit viikko sitten Vantaan kisoissa. Harjoitteluihin on löytynyt uudenlainen lisävaihde ja on ihanaa suunnitella tulevaa tässäkin mielessä. Puoliso, ystävät, kollegat, luonto, tanssi, lepo - siinäpä tämän hetken reseptejäni jaksamiseen.

TAMMIKUU 2025 - toiveikkaampana uuteen vuoteen

7.1.2025 

Peilissä näkyy edelleen väsynyt, ei kovin terveen näköinen ihminen. Itse aiheutetut työpaineet ovat kovat. Onneksi puoliso rauhoittelee ja toppuuttelee. Samoin kollegat. Omat vaatimukset ovat liian korkealla. Pitäisi olla valmis tekijä heti kaiken tämän mielen räjäyttäneen syksyn keskellä. Tajuan itsekin, että on vain pakko malttaa ja oppia vähitellen vaihe vaiheelta. Löydän laput, johon sädehoitokerrat on merkitty. Jokaisen kohdan edessä on ruksi: suoritettu. Siltä koko syksy on tuntunutkin - suorittamiselta.

Syöpäsairaalasta soitetaan. Aiheena anafylaktinen shokki ja mahdollisesti sen yhteys hormonilääkkeeseen. Päätetään, että lääke pidetään toistaiseksi vielä tauolla ja saan kutsun sairaalaan jatkopohdintoja varten.  Selitän lääkärille, miten syöpä löytyi ja että epäilen vahvasti shokin johtuneen enemmänkin sädehoidosta ja hirmuisesta stressin laukeamisesta hoitojen päättymisen jälkeen. Allergiatestit ovat vasta maaliskuussa, joten ne eivät tuo valaistusta vielä tässä vaiheessa. Vatsakipujenkin selvittely jatkuu. Melkein heti puhelun jälkeen kännykkään kilahtaa tieto vastaanottoajasta ja lähete labrakokeisiin.

Loppiaisen aikaan itkua taas tulee. Itken jo sitäkin, että olen koko ajan niin surullinen, ärtynyt, enkä jaksa jutella. Siitä varsinkin on huono mieli, että ärsyynnyn niin helposti. Ei ole normaalia minulle ja puoliso on viimeinen henkilö, jolle on syytä äksyillä. Mutta - puoliso jaksaa lohduttaa. Toivon niin kovasti, että elämä alkaisi pian näyttää valoisammalta. On todella vaikea selittää näitä tuntemuksia ja on melkein syyllinen olo, kun mieli ei kevene. Nythän kaikki on jo periaatteessa hyvin. Psyyke vain raahaa perässä. Ja sehän vaikuttaa koko elämään, jaksamiseen, olemiseen. Onneksi tänään alkoivat tanssitreenit. Oli mukava nähdä tanssikavereita ja nollata pää. Muuta ei voi ajatella, kun keskittyy tanssin tekniikkaan ja tekemiseen. Kaiken lisäksi vetäisimme parhaan tangon ikinä! Hyvä me.


9.1.2025

Ostopeniaa eli luiden lievää haurastumista

No niin, tänään saapui HUS:lta kirje Maisa-järjestelmään luettavaksi. Luuntiheysmittauksesta on lausuttu, että minulla on todettu osteopeniaa eli luiden lievää haurastumista. Luuntiheys on alentunut, mutta ei varsinaista osteoporoosia. Murtumariskiä voi lisätä 65 vuoden ikä (ei), pitkäaikainen kortisonilääkitys (pumpattu kyllä kerralla nainen täyteen Peijaksessa), tupakointi & runsas alkoholinkäyttö (puoliso käski lopettaa juopottelun ja tupakan sauhuttelun 😏. Selvennettäköön, että en juo enkä polta.), hento rakenne (no, ehkä) ja tietyt sairaudet, kuten nivelreuma (kyllä).

Liikkua pitää ja harjoittaa lihaksia. Niinpä. Aina, kun pääsen vauhtiin, tulee jokin iso terveysongelma ja jo pikkuisen pintaan pyrkineet hauis- ja vatsalihakset kuihtuvat pois. Tätä on jatkunut ties kuinka monta kuukautta ja vuotta. Liikuntalajeiksi suositellaan  esim. tanssia. Hyvä uutinen! Pian olisi taas tarkoitus startata kilpaparketille. KOP-KOP-KOP!

Takana pitkiä työpäiviä. Onneksi töitä voi hoitaa etänä. Niin ihania kuin työkaverit ovatkin, kotona on helpompi keskittyä ja opetella uusia tehtäviä. Kaikki lohduttavat, että kyllä nämä hommelit pian rutiiniksi muuttuvat. Toivotaan niin!

JOULUKUU 2024 - hoidot päättyvät, anafylaktinen shokki

3.12.2024

Viimeinen sädehoitokerta. Puoliso mukana. Murrun hoidon jälkeen aivan täysin. Oli vaikeaa pysyä hoidon ajan paikallaan, kyyneleet valuivat, vaikka päässä ei liikkunut yhtään selkeää ajatusta. Hoitaja sanoi, että nyt kun lähdet tästä, ajattelet, että olet terve nainen. Hän myös kysyi, miten aion juhlistaa tilannetta. En osannut vastata muuta kuin, että ensimmäiseksi mennään kahville. Myöhemmin ajattelin, että juhlin rakastamalla tätä elämää. Vielä myöhemmin ajattelen, että mitä juhlimisen aihetta tässä tilanteessa oikeastaan on? Olen aivan rikki, käynyt läpi rankat hoidot, pääni on aivan sumuinen ja fyysisesti tuntuu kuin olisin rääkännyt itseni äärirajoille. Hoitohuoneen ovesta ulos astuessani repeän itkuun ja olen valtavan kiitollinen siitä, että puolisoni ottaa minut syliinsä. Totean sen olevan nyt ohi. Ostamme kahvit ja syömme munkkipossun puoliksi. Syöpäsairaalan kahvilassa. Jokaisessa käänteessä olemme juoneet kahvit. Niin nytkin.

Viimeisen hoidon jälkeen huomaan hoidetulla alueella pientä punoitusta ja kutisevaa ihottumaa. Hoitaja on kuitenkin todennut, että haava on siisti.

5.12.2024

Työkaverit kysyvät vointia ja ovat selkeästi huolissaan. Olen hirveän stressaantunut siitä, että perehdytykseni ei ole edennyt suunnitellusti enkä hallitse vielä työtehtäviä. He kehottavat keskittymään nyt toipumiseen. Erittäin paikkansa pitäviä kehotuksia. Itku tulee. Ajattelen kuitenkin stressaantuvani vielä enemmän, jos en puske töitä täysillä. Silkkaa hölmöyttä. Kerron, että tuleva itsenäisyyspäiväviikonloppu tuo taukoa ja lepoa. Kuinka väärässä olenkaan. Vielä samana päivänä hakeudun yksityiselle iho- ja allergialääkärille. Hoidetun rinnan iho on alkanut oireilla enemmän ja nokkosihottuman tyyppinen reaktio on levinnyt laajemmalle alueelle. Lääkärin mielestä ei ole nokkosihottumaa, hän määrää antihistamiinia ja tarvittaessa kortisonivoidetta reilusti. Päivän aikana kutiseva, punainen ihottuma leviää entisestään. Levitän kortisonivoidetta reippaasti ja parin tunnin päästä pesen sen pois voimakkaan huonovointisuuden vuoksi.

6.12.2024

Itsenäisyyspäivänä huono olo jatkuu, ihottuma on levinnyt kauttaaltaan koko kehoon, menetän hetkeksi tajuntani ja puolisoni lähtee viemään minua Peijakseen. Pääsen nopeasti sisään ja joudun tiputukseen. Kortisonia tiputetaan suoraan suoneen ja olen päivystyksessä neljä tuntia. Seuraavana päivänä ihottuma on hieman rauhoittunut.

8.12.2024

Edellisenä iltana alkoi järjen vievä kutina ja aamulla ihottuma on peittänyt koko vartalon. Nousen sängystä, en pysy pystyssä. Lepään tovin jalat tyynyn päällä. Nousen, otan muutaman askeleen ja istun rappujen yläpäähän ennen kuin lähden laskeutumaan alas. Pääsen keittiöön asti ja tajuan, että silmissä hämärtää. Siirryn sohvalle ja tovin päästä wc:hen. Sieltä poistumisen jälkeen en muista mitään. Kaadun onneksi lähes paikoilleni tupsahtaen lattialle, lyön vain poskeni kevyesti lattiaan. On suuri onni, että puolisoni on tullut juuri alas. Hän ei edes kuule kaatumistani vaan näkee minut lattialle tuupertuneena. Allerginen reaktio on noussut kasvoihin, huulet ja silmät ovat turvonneet - onneksi kurkku ei, vaikka puhuminen on vaikeaa. Olen kuulemma pohtinut omalla autolla Peijakseen lähtemistä, mutta puoliso soittaa hätänumeroon ja ambulanssi saapuu suhteellisen nopeasti. Puolisoa ohjeistetaan pitämään minut hereillä. Hoitajien saavuttua muistan hämärästi puhuneeni puhelimessa lääkärin kanssa, mutta puhelun sisällöstä minulla ei ole mitään tietoa. Ambulanssissa konsultoidaan lääkäriä, pistetäänkö adrenaliinia vai ei? Suolaliuos ainakin laitetaan saman tien. En muista muuta. Yritän vain pitää silmät auki.

Peijaksen päivystyksen ensimmäisestä pisteestä en muista paljoa. Jälkeen päin mieleeni nousee, että naishoitaja sanoi sitkeästi ylireippaalle, savoa vääntävälle mieshoitajalle, että hän tekee tarvittavat toimet (mm. katetri). Olen jälkeenpäin naishoitajalle kiitollinen. Kortisonia kaiketi laitettiin menemään heti ja valvontayksikköön siirtämisen jälkeen myös kahteen kertaan adrenaliinia. Verenpaineeni olivat hälyttävän matalat (79/41)eikä niitä saatu nousemaan edes adrenaliinilla. Tähän asti olen ajatellut, että matala verenpaine on hyvä. Liian matala verenpaine alkaa todella pelottaa ja tilanne tuntuu haastavalta. Diagnoosi: anafylaktinen shokki.

Makaan käytännössä kaksi vuorokautta paikoillani. Minua ei uskalleta nostaa pystyyn. Ainoastaan aterioinnin ajaksi sängynpääty nostetaan korkeammalle. Kanyyleja on lopulta kolme. En ole edes tiennyt, mitä kaikkea laskimoverisuonesta voidaan seurata. Tosin siihen kanyylin asentaminen ei ilmeisesti onnistu hyvin. Laitteet hälyttävät tuon tuosta. Lopulta yöhoitaja tuumaa, että perinteinen verenpaineen mittaus mansetilla on luotettavampi. Hän kuitenkin jaksaa tunnollisesti reagoida jokaiseen piippaukseen. Letkua, piuhaa ja mittaria on kehossa ja kehon ulkopuolella enemmän kuin huippu-urheilijoilla testeissään. Arvostus sairaanhoitohenkilöstöä kohtaan nousee kohisten vajaan kolmen vuorokauden aikana. Olen kirjaimellisesti heidän silmiensä alla koko sairaalassaoloajan. Toisena yönä saan jo nukuttuakin. Välillä havaitsen yöhoitajamiehen hääräävän ympärilläni. Luotan lähes kirjaimellisesti henkeni hänen ja muiden hoitajien käsiin. Potilaat vaihtuvat valvontayksikössä ja väistämättä me potilaat kuulemme kirjavia tarinoita ja ihmiskohtaloita. Toisena päivänä hiukseni ovat jo niin likaiset, että pyydän puolisoa tuomaan kuivashampoota. Ei ole moisesta kokemusta, mutta olen valmis kokeilemaan mitä tahansa. Ihana hoitaja innostuu leikkimään kampaajaa kanssamme ja tuoksutonta kuivashampoota suihkutellaan päähäni ehkä enemmän kuin tarpeeksi. Lopputulos - kuin hetkessä harmaantuneet hiukset. 

Seuraavana päivänä toinen ihana hoitaja sitoo hiukseni ylös kanttinauharusetilla. Suloinen ele. Joudun selittämään yöhoitajalle, että en ole harmaantunut yhden yön aikana, vaikka aineksia siihen kyllä olisi. 

10.12.2024

Verenpaineet saadaan nostettua sen verran normaalille tasolle, että minut uskalletaan kotiuttaa. Sairauslomaa kirjoitetaan vajaa viikko ja toivon pääseväni seuraavan viikon alussa töihin. Kotiin lähteminen hieman pelottaa. Lääkärikin toteaa, että nyt ei voida muuta kuin kokeilla, miten kotiutuminen onnistuu. Puoliso saa järjestettyä lopun viikon etätyöksi. Hän noutaa minut sairaalasta ja vaikka olo on hutera, kotiin pääseminen tuntuu hyvältä.

11.12.2024 

Työterveyslääkärin vastaanotto. Kertaamme kaiken tapahtuneen ja hän on vilpittömästi pahoillaan siitä, mitä kaikkea olen joutunut käymään läpi. Puoliso on osan aikaa mukana vastaanotolla. Lääkärini on hoitanut minua vuosien ajan, joten on helpottavaa puhua asioista siten, ettei kaikkea tarvitse aloittaa alusta. Kerron, miten vaikealta hoidot alkoivat tuntua puolessa välissä ja miten raskaalta oman kehon katsominen peilistä tuntuu. Hän tarkistaa haavan ja toteaa vilpittömästi, että hän ei ole koskaan nähnyt kauniimmin leikattua ja parantunutta rintaa. Se tuntuu hyvältä. Ihmeellistä kyllä, suhtautumiseni muuttuneeseen kehooni helpottuu. Urhoollinen pikku kehoni, paljon kokenut ja kestänyt. 

15.12.2024

On sunnuntai ja työt pitäisi aloittaa seuraavana päivänä. Ymmärrän, etten ole työkykyinen. Aivosumu kuvastaa hyvin pään tilannetta. Lisäksi kärsin erinäisistä epämääräisistä oireista. Koko ajan huimaa, väsyttää niin, ettei mikään uni riitä, keho tärisee sisäisesti, päätä särkee, heikottaa. Saan varattua ajan lääkärille ja kirjoitan lapulle ylös kaikki oireeni. Lääkärillä on aikaa kuunnella, kun taustoitan tilannetta. Lopputulema on se, että kehoni on hoitojen ja shokkien jäljiltä aivan sekaisin: System Error. Hän määrää saman tien sairauslomaa jouluaatonaattoon asti. 

16.12.2024

Olen stressannut töiden takia aivan liikaa ja olen pettynyt siihen, miten koville on ottanut, että päästää irti työpaineista. Olen ne täysin itse aiheuttanut enkä ole antanut periksi. Nyt ei ole enää muuta vaihtoehtoa. Ymmärrän, että minun on pakko antaa aikaa toipumiselle. Mieleni alkaa vasta nyt murtua kunnolla. Itkun hetket ovat lohduttomia, mutta vähitellen hirvittävä suru alkaa päästä ulos. Olen yhteydessä Syöpäsairaalaan ja pyydä lähetteen psykososiaaliseen yksikköön, jotta saisin sieltä  keskusteluapua, jota syöpäpotilaille on tarjolla. Tässä kohtaa systeemi on rikki. Koska sädehoitoni on jo päättyneet, lähetettä ei voida enää kirjoittaa. Koko hoitoajan takaraivossani on ollut ajatus siitä, että kun selviän hoidoista, haen apua, jotta jaksan psyykkisesti. Hoitojen aikana siihen ei ollut voimia. Menin vain ohjelmoidusti hoitokerrasta toiseen. Tilanne tuntuu hurjalta ja kurjalta. Veikkaan, että nimenomaan tässä kohtaa hoitopolkua monen muunkin syöpäpotilaan mieli järkkyy.

18.12.2024

On löydettävä apua jostakin. Kaivan esiin aiemmin sairaalasta keräämäni esitteet ja alan lukea Selviytyjän matkaopasta. Koskettaa.

Löydän Syöpäyhdistyksen syöpähoitajan yhteystiedot ja muistan, että Meilahdessa työskentelevä ystäväni oli suositellut Syöpäsairaalan sairaalapappia. Saan yhteyden kumpaankin ja syöpähoitajalle aika järjestyy jo seuraavalle päivälle, sairaalapapille sitä seuraavalle. Ihmeellistä. Syöpäyhdistyksessä on valtavan ystävällinen henkilökunta ja juttelemme tunnin ajan tilanteestani. Tuntuu turvalliselta, että viestiini reagoitiin niin nopeasti. Mielen purkaminen helpottaa ja saan tietoa mahdollisista vertaistukiryhmistä ja muusta keskusteluavusta. Mukaani saan vielä esitteitä ja niille kangaskassin.

19.12.2024

Sairaalapastori. Tolkun nainen. Rehellistä puhetta puolin ja toisin. Mieli vapautuu. Voin suoraan kertoa pastorille, että jos joku vielä sanoo minulle, että jokaiselle annetaan taakkaa niin paljon kannettavakseen kuin sitä jaksaa kantaa, tirvaisen nenään. Tai että minun pitäisi nyt olla kiitollinen. Mistä? Syövästä? Toki olen kiitollinen siitä, että selvisin. Ja varsinkin puolisostani ja ystävistäni olen kiitollinen. Suurimmaksi osaksi olen tavattoman surullinen, ihmeissäni ja hämmentynyt. Koko syöpä on ollut mieltä perustavanlaatuisesti järisyttävä tapahtuma, jota ei voi hahmottaa ja josta ei saa otetta. Täyttä hähmäisyyttä koko syöpäinen syksy. Myös pastorin kanssa sovimme uuden tapaamisen. Huomaan, että oloni on keventynyt hänen kanssaan juteltuani.

21.12.2024

Ensimmäinen päivä anafylaktisen shokin jälkeen, kun sanon, että olo alkaa kääntyä parempaan suuntaan. Myös ihottuma on asettunut ja pientä syheröä on enää hoidetun rinnan alueella. Uskallan vähitellen käydä saunassa ilman kylmähaudetta rinnan päällä. Mielen raskauden tunnen edelleen.

22.12.2024

Sielunkumppaniystävien kanssa Karkkilassa jouluretkellä. Karkkilan joulumarkkinoilla satoi vettä, mutta onneksi Kino Laikan rakennuksessa oli putiikkeja ja ravintola auki. Vaikka sää oli kurja, mieli pysyi lämpimänä. Ystävät tekevät ihmiselle hyvää.

23.12.2024

Tampere ja Tallipihan joulu sekä lounastreffit ystävättären kanssa. On suuri joukko läheisiä ystäviä, jotka omalla tukemisellaan ovat pitäneet minut pystyssä. Heidän näkemisensä tuntuu nyt tärkeältä ja arvokkaalta. Jaksan ihmetellä, miten paljon heitä elämässämme onkaan. He kaikki ovat tukeneet ja kannatelleet, tsempanneet ja jaksaneet kysyä sekä omaa että puolisoni vointia. Olen saanut aivan uskomattoman paljon heistä voimaa. Siksipä Tampereellakin oli ilo istua useampi tunti lounaalla rakkaan, pitkäaikaisen ystävän kanssa. Meinaa mennä ohi koko Tallipihan joulu!

25.12.2024

Joulun aika sujui rauhallisesti. Joulupäivänä lähdimme happihyppelylle Helsingin keskustaan, koska kävelykadut pysyvät siellä sulina eikä ole pelkoa liukastelusta. Kieltämättä valkoinen maa olisi tuonut joulutunnelmaa valoilla koristeltuun keskustaan. Liikkeellä oli lähinnä turisteja. 

Peilistä katsoo edelleen väsyneen näköinen nainen, jolla on tummat silmäpussit. Väsymys on henkistä. Puoliso kannustaa puhumaan, mutta minulla ei ole oikein sanoja. On vain niin kovin apea mieli ja olen pahoillani siitä, että en jaksa olla normaali itseni. Hän ymmärtää kyllä, mutta itsestä tuntuu pahalta. Tätä on jatkunut jo niin kauan. Siltä itsestä tuntuu.

27.12.2024

Joulun aikaan on paljon hetkiä, jolloin on hyvä mieli apeudesta huolimatta. Koti on tunnelmallinen ja teemme oman näköisemme joulun ilman hössöttämistä ja stressaamista. Pääasia on, että saamme rauhoittua ja levätä. Heti joulun jälkeen teemme vielä jouluretken Lahteen ja Heinolaan. Joulukuisessa Heinolassa ihastelemme mahtavan kokoisia kuusia, joiden oksille ripustetaan valot joulun aikaan. Myös rannan kävelyreitillä sai kävellä valoverhon alla. 

31.12.2024

Vuosi vaihtuu ja toivomme tulevasta vuodesta kirjaimellisesti parempaa. Käymme Vantaalla katsomassa kaupungin järjestämän ilotulitusnäytöksen. On mukavaan aikaan jo klo 20, joten ei tarvitse yötä myöten tähystellä taivaalle. 

Syöpä on aiheuttanut sen, että viikon kestäneet vatsakivut pelottavat. Vaikka asioiden ennalta sureminen tai pelkääminen ei kuulu tapoihin, nyt ensimmäinen ajatus on se, onko syöpä levinnyt. Pian käy selville, että ei ole. Syy kipuihin ei selviä. Peijaksessa vierähtää tammikuun ensimmäinen perjantai-ilta ja lääkäri mm. kysyy, onko ollut stressiä. Onhan tässä.