3.12.2024
Viimeinen sädehoitokerta. Puoliso mukana. Murrun hoidon jälkeen aivan täysin. Oli vaikeaa pysyä hoidon ajan paikallaan, kyyneleet valuivat, vaikka päässä ei liikkunut yhtään selkeää ajatusta. Hoitaja sanoi, että nyt kun lähdet tästä, ajattelet, että olet terve
nainen. Hän myös kysyi, miten aion juhlistaa tilannetta. En osannut vastata
muuta kuin, että ensimmäiseksi mennään kahville. Myöhemmin ajattelin, että
juhlin rakastamalla tätä elämää. Vielä myöhemmin ajattelen, että mitä juhlimisen
aihetta tässä tilanteessa oikeastaan on? Olen aivan rikki, käynyt läpi rankat
hoidot, pääni on aivan sumuinen ja fyysisesti tuntuu kuin olisin rääkännyt
itseni äärirajoille. Hoitohuoneen ovesta ulos astuessani repeän itkuun ja olen valtavan kiitollinen
siitä, että puolisoni ottaa minut syliinsä. Totean sen olevan nyt ohi. Ostamme kahvit ja syömme munkkipossun
puoliksi. Syöpäsairaalan kahvilassa. Jokaisessa käänteessä olemme juoneet kahvit. Niin nytkin.
5.12.2024
Työkaverit kysyvät vointia ja ovat selkeästi huolissaan. Olen hirveän stressaantunut siitä, että perehdytykseni ei ole edennyt suunnitellusti enkä hallitse vielä työtehtäviä. He kehottavat keskittymään nyt toipumiseen. Erittäin paikkansa pitäviä kehotuksia. Itku tulee. Ajattelen kuitenkin stressaantuvani vielä enemmän, jos en puske töitä täysillä. Silkkaa hölmöyttä. Kerron, että tuleva itsenäisyyspäiväviikonloppu tuo taukoa ja lepoa. Kuinka väärässä olenkaan. Vielä samana päivänä hakeudun yksityiselle iho- ja allergialääkärille. Hoidetun rinnan iho on alkanut oireilla enemmän ja nokkosihottuman tyyppinen reaktio on levinnyt laajemmalle alueelle. Lääkärin mielestä ei ole nokkosihottumaa, hän määrää antihistamiinia ja tarvittaessa kortisonivoidetta reilusti. Päivän aikana kutiseva, punainen ihottuma leviää entisestään. Levitän kortisonivoidetta reippaasti ja parin tunnin päästä pesen sen pois voimakkaan huonovointisuuden vuoksi.
6.12.2024
Itsenäisyyspäivänä huono olo jatkuu, ihottuma on levinnyt kauttaaltaan koko kehoon, menetän hetkeksi tajuntani ja puolisoni lähtee viemään minua Peijakseen. Pääsen nopeasti sisään ja joudun tiputukseen. Kortisonia tiputetaan suoraan suoneen ja olen päivystyksessä neljä tuntia. Seuraavana päivänä ihottuma on hieman rauhoittunut.
8.12.2024
Edellisenä iltana alkoi järjen vievä kutina ja aamulla ihottuma on peittänyt koko vartalon. Nousen sängystä, en pysy pystyssä. Lepään tovin jalat tyynyn päällä. Nousen, otan muutaman askeleen ja istun rappujen yläpäähän ennen kuin lähden laskeutumaan alas. Pääsen keittiöön asti ja tajuan, että silmissä hämärtää. Siirryn sohvalle ja tovin päästä wc:hen. Sieltä poistumisen jälkeen en muista mitään. Kaadun onneksi lähes paikoilleni tupsahtaen lattialle, lyön vain poskeni kevyesti lattiaan. On suuri onni, että puolisoni on tullut juuri alas. Hän ei edes kuule kaatumistani vaan näkee minut lattialle tuupertuneena. Allerginen reaktio on noussut kasvoihin, huulet ja silmät ovat turvonneet - onneksi kurkku ei, vaikka puhuminen on vaikeaa. Olen kuulemma pohtinut omalla autolla Peijakseen lähtemistä, mutta puoliso soittaa hätänumeroon ja ambulanssi saapuu suhteellisen nopeasti. Puolisoa ohjeistetaan pitämään minut hereillä. Hoitajien saavuttua muistan hämärästi puhuneeni puhelimessa lääkärin kanssa, mutta puhelun sisällöstä minulla ei ole mitään tietoa. Ambulanssissa konsultoidaan lääkäriä, pistetäänkö adrenaliinia vai ei? Suolaliuos ainakin laitetaan saman tien. En muista muuta. Yritän vain pitää silmät auki.
8.12.2024
Edellisenä iltana alkoi järjen vievä kutina ja aamulla ihottuma on peittänyt koko vartalon. Nousen sängystä, en pysy pystyssä. Lepään tovin jalat tyynyn päällä. Nousen, otan muutaman askeleen ja istun rappujen yläpäähän ennen kuin lähden laskeutumaan alas. Pääsen keittiöön asti ja tajuan, että silmissä hämärtää. Siirryn sohvalle ja tovin päästä wc:hen. Sieltä poistumisen jälkeen en muista mitään. Kaadun onneksi lähes paikoilleni tupsahtaen lattialle, lyön vain poskeni kevyesti lattiaan. On suuri onni, että puolisoni on tullut juuri alas. Hän ei edes kuule kaatumistani vaan näkee minut lattialle tuupertuneena. Allerginen reaktio on noussut kasvoihin, huulet ja silmät ovat turvonneet - onneksi kurkku ei, vaikka puhuminen on vaikeaa. Olen kuulemma pohtinut omalla autolla Peijakseen lähtemistä, mutta puoliso soittaa hätänumeroon ja ambulanssi saapuu suhteellisen nopeasti. Puolisoa ohjeistetaan pitämään minut hereillä. Hoitajien saavuttua muistan hämärästi puhuneeni puhelimessa lääkärin kanssa, mutta puhelun sisällöstä minulla ei ole mitään tietoa. Ambulanssissa konsultoidaan lääkäriä, pistetäänkö adrenaliinia vai ei? Suolaliuos ainakin laitetaan saman tien. En muista muuta. Yritän vain pitää silmät auki.
Peijaksen päivystyksen ensimmäisestä pisteestä en muista paljoa. Jälkeen päin mieleeni nousee, että naishoitaja sanoi sitkeästi ylireippaalle, savoa vääntävälle mieshoitajalle, että hän tekee tarvittavat toimet (mm. katetri). Olen jälkeenpäin naishoitajalle kiitollinen. Kortisonia kaiketi laitettiin menemään heti ja valvontayksikköön siirtämisen jälkeen myös kahteen kertaan adrenaliinia. Verenpaineeni olivat hälyttävän matalat (79/41)eikä niitä saatu nousemaan edes adrenaliinilla. Tähän asti olen ajatellut, että matala verenpaine on hyvä. Liian matala verenpaine alkaa todella pelottaa ja tilanne tuntuu haastavalta. Diagnoosi: anafylaktinen shokki.
Makaan käytännössä kaksi vuorokautta paikoillani. Minua ei uskalleta nostaa pystyyn. Ainoastaan aterioinnin ajaksi sängynpääty nostetaan korkeammalle. Kanyyleja on lopulta kolme. En ole edes tiennyt, mitä kaikkea laskimoverisuonesta voidaan seurata. Tosin siihen kanyylin asentaminen ei ilmeisesti onnistu hyvin. Laitteet hälyttävät tuon tuosta. Lopulta yöhoitaja tuumaa, että perinteinen verenpaineen mittaus mansetilla on luotettavampi. Hän kuitenkin jaksaa tunnollisesti reagoida jokaiseen piippaukseen. Letkua, piuhaa ja mittaria on kehossa ja kehon ulkopuolella enemmän kuin huippu-urheilijoilla testeissään. Arvostus sairaanhoitohenkilöstöä kohtaan nousee kohisten vajaan kolmen vuorokauden aikana. Olen kirjaimellisesti heidän silmiensä alla koko sairaalassaoloajan. Toisena yönä saan jo nukuttuakin. Välillä havaitsen yöhoitajamiehen hääräävän ympärilläni. Luotan lähes kirjaimellisesti henkeni hänen ja muiden hoitajien käsiin. Potilaat vaihtuvat valvontayksikössä ja väistämättä me potilaat kuulemme kirjavia tarinoita ja ihmiskohtaloita. Toisena päivänä hiukseni ovat jo niin likaiset, että pyydän puolisoa tuomaan kuivashampoota. Ei ole moisesta kokemusta, mutta olen valmis kokeilemaan mitä tahansa. Ihana hoitaja innostuu leikkimään kampaajaa kanssamme ja tuoksutonta kuivashampoota suihkutellaan päähäni ehkä enemmän kuin tarpeeksi. Lopputulos - kuin hetkessä harmaantuneet hiukset.
.jpg)
Löydän Syöpäyhdistyksen syöpähoitajan yhteystiedot ja muistan, että Meilahdessa työskentelevä ystäväni oli suositellut Syöpäsairaalan sairaalapappia. Saan yhteyden kumpaankin ja syöpähoitajalle aika järjestyy jo seuraavalle päivälle, sairaalapapille sitä seuraavalle. Ihmeellistä. Syöpäyhdistyksessä on valtavan ystävällinen henkilökunta ja juttelemme tunnin ajan tilanteestani. Tuntuu turvalliselta, että viestiini reagoitiin niin nopeasti. Mielen purkaminen helpottaa ja saan tietoa mahdollisista vertaistukiryhmistä ja muusta keskusteluavusta. Mukaani saan vielä esitteitä ja niille kangaskassin.
Seuraavana päivänä toinen ihana hoitaja sitoo hiukseni ylös kanttinauharusetilla. Suloinen ele. Joudun selittämään yöhoitajalle, että en ole harmaantunut yhden yön aikana, vaikka aineksia siihen kyllä olisi.
10.12.2024
Verenpaineet saadaan nostettua sen verran normaalille tasolle, että minut uskalletaan kotiuttaa. Sairauslomaa kirjoitetaan vajaa viikko ja toivon pääseväni seuraavan viikon alussa töihin. Kotiin lähteminen hieman pelottaa. Lääkärikin toteaa, että nyt ei voida muuta kuin kokeilla, miten kotiutuminen onnistuu. Puoliso saa järjestettyä lopun viikon etätyöksi. Hän noutaa minut sairaalasta ja vaikka olo on hutera, kotiin pääseminen tuntuu hyvältä.
Verenpaineet saadaan nostettua sen verran normaalille tasolle, että minut uskalletaan kotiuttaa. Sairauslomaa kirjoitetaan vajaa viikko ja toivon pääseväni seuraavan viikon alussa töihin. Kotiin lähteminen hieman pelottaa. Lääkärikin toteaa, että nyt ei voida muuta kuin kokeilla, miten kotiutuminen onnistuu. Puoliso saa järjestettyä lopun viikon etätyöksi. Hän noutaa minut sairaalasta ja vaikka olo on hutera, kotiin pääseminen tuntuu hyvältä.
11.12.2024
Työterveyslääkärin vastaanotto. Kertaamme kaiken tapahtuneen ja hän on vilpittömästi pahoillaan siitä, mitä kaikkea olen joutunut käymään läpi. Puoliso on osan aikaa mukana vastaanotolla. Lääkärini on hoitanut minua vuosien ajan, joten on helpottavaa puhua asioista siten, ettei kaikkea tarvitse aloittaa alusta. Kerron, miten vaikealta hoidot alkoivat tuntua puolessa välissä ja miten raskaalta oman kehon katsominen peilistä tuntuu. Hän tarkistaa haavan ja toteaa vilpittömästi, että hän ei ole koskaan nähnyt kauniimmin leikattua ja parantunutta rintaa. Se tuntuu hyvältä. Ihmeellistä kyllä, suhtautumiseni muuttuneeseen kehooni helpottuu. Urhoollinen pikku kehoni, paljon kokenut ja kestänyt.
Työterveyslääkärin vastaanotto. Kertaamme kaiken tapahtuneen ja hän on vilpittömästi pahoillaan siitä, mitä kaikkea olen joutunut käymään läpi. Puoliso on osan aikaa mukana vastaanotolla. Lääkärini on hoitanut minua vuosien ajan, joten on helpottavaa puhua asioista siten, ettei kaikkea tarvitse aloittaa alusta. Kerron, miten vaikealta hoidot alkoivat tuntua puolessa välissä ja miten raskaalta oman kehon katsominen peilistä tuntuu. Hän tarkistaa haavan ja toteaa vilpittömästi, että hän ei ole koskaan nähnyt kauniimmin leikattua ja parantunutta rintaa. Se tuntuu hyvältä. Ihmeellistä kyllä, suhtautumiseni muuttuneeseen kehooni helpottuu. Urhoollinen pikku kehoni, paljon kokenut ja kestänyt.
15.12.2024
On sunnuntai ja työt pitäisi aloittaa seuraavana päivänä. Ymmärrän, etten ole työkykyinen. Aivosumu kuvastaa hyvin pään tilannetta. Lisäksi kärsin erinäisistä epämääräisistä oireista. Koko ajan huimaa, väsyttää niin, ettei mikään uni riitä, keho tärisee sisäisesti, päätä särkee, heikottaa. Saan varattua ajan lääkärille ja kirjoitan lapulle ylös kaikki oireeni. Lääkärillä on aikaa kuunnella, kun taustoitan tilannetta. Lopputulema on se, että kehoni on hoitojen ja shokkien jäljiltä aivan sekaisin: System Error. Hän määrää saman tien sairauslomaa jouluaatonaattoon asti.
On sunnuntai ja työt pitäisi aloittaa seuraavana päivänä. Ymmärrän, etten ole työkykyinen. Aivosumu kuvastaa hyvin pään tilannetta. Lisäksi kärsin erinäisistä epämääräisistä oireista. Koko ajan huimaa, väsyttää niin, ettei mikään uni riitä, keho tärisee sisäisesti, päätä särkee, heikottaa. Saan varattua ajan lääkärille ja kirjoitan lapulle ylös kaikki oireeni. Lääkärillä on aikaa kuunnella, kun taustoitan tilannetta. Lopputulema on se, että kehoni on hoitojen ja shokkien jäljiltä aivan sekaisin: System Error. Hän määrää saman tien sairauslomaa jouluaatonaattoon asti.
16.12.2024
Olen stressannut töiden takia aivan liikaa ja olen pettynyt siihen, miten koville on ottanut, että päästää irti työpaineista. Olen ne täysin itse aiheuttanut enkä ole antanut periksi. Nyt ei ole enää muuta vaihtoehtoa. Ymmärrän, että minun on pakko antaa aikaa toipumiselle. Mieleni alkaa vasta nyt murtua kunnolla. Itkun hetket ovat lohduttomia, mutta vähitellen hirvittävä suru alkaa päästä ulos. Olen yhteydessä Syöpäsairaalaan ja pyydä lähetteen psykososiaaliseen yksikköön, jotta saisin sieltä keskusteluapua, jota syöpäpotilaille on tarjolla. Tässä kohtaa systeemi on rikki. Koska sädehoitoni on jo päättyneet, lähetettä ei voida enää kirjoittaa. Koko hoitoajan takaraivossani on ollut ajatus siitä, että kun selviän hoidoista, haen apua, jotta jaksan psyykkisesti. Hoitojen aikana siihen ei ollut voimia. Menin vain ohjelmoidusti hoitokerrasta toiseen. Tilanne tuntuu hurjalta ja kurjalta. Veikkaan, että nimenomaan tässä kohtaa hoitopolkua monen muunkin syöpäpotilaan mieli järkkyy.
Olen stressannut töiden takia aivan liikaa ja olen pettynyt siihen, miten koville on ottanut, että päästää irti työpaineista. Olen ne täysin itse aiheuttanut enkä ole antanut periksi. Nyt ei ole enää muuta vaihtoehtoa. Ymmärrän, että minun on pakko antaa aikaa toipumiselle. Mieleni alkaa vasta nyt murtua kunnolla. Itkun hetket ovat lohduttomia, mutta vähitellen hirvittävä suru alkaa päästä ulos. Olen yhteydessä Syöpäsairaalaan ja pyydä lähetteen psykososiaaliseen yksikköön, jotta saisin sieltä keskusteluapua, jota syöpäpotilaille on tarjolla. Tässä kohtaa systeemi on rikki. Koska sädehoitoni on jo päättyneet, lähetettä ei voida enää kirjoittaa. Koko hoitoajan takaraivossani on ollut ajatus siitä, että kun selviän hoidoista, haen apua, jotta jaksan psyykkisesti. Hoitojen aikana siihen ei ollut voimia. Menin vain ohjelmoidusti hoitokerrasta toiseen. Tilanne tuntuu hurjalta ja kurjalta. Veikkaan, että nimenomaan tässä kohtaa hoitopolkua monen muunkin syöpäpotilaan mieli järkkyy.
18.12.2024
On löydettävä apua jostakin. Kaivan esiin aiemmin sairaalasta keräämäni esitteet ja alan lukea Selviytyjän matkaopasta. Koskettaa.
.jpg)
19.12.2024
Sairaalapastori. Tolkun nainen. Rehellistä puhetta puolin ja toisin. Mieli vapautuu. Voin suoraan kertoa pastorille, että jos joku vielä sanoo minulle, että jokaiselle annetaan taakkaa niin paljon kannettavakseen kuin sitä jaksaa kantaa, tirvaisen nenään. Tai että minun pitäisi nyt olla kiitollinen. Mistä? Syövästä? Toki olen kiitollinen siitä, että selvisin. Ja varsinkin puolisostani ja ystävistäni olen kiitollinen. Suurimmaksi osaksi olen tavattoman surullinen, ihmeissäni ja hämmentynyt. Koko syöpä on ollut mieltä perustavanlaatuisesti järisyttävä tapahtuma, jota ei voi hahmottaa ja josta ei saa otetta. Täyttä hähmäisyyttä koko syöpäinen syksy. Myös pastorin kanssa sovimme uuden tapaamisen. Huomaan, että oloni on keventynyt hänen kanssaan juteltuani.
21.12.2024
Ensimmäinen päivä anafylaktisen shokin jälkeen, kun sanon, että olo alkaa kääntyä parempaan suuntaan. Myös ihottuma on asettunut ja pientä syheröä on enää hoidetun rinnan alueella. Uskallan vähitellen käydä saunassa ilman kylmähaudetta rinnan päällä. Mielen raskauden tunnen edelleen.
Ensimmäinen päivä anafylaktisen shokin jälkeen, kun sanon, että olo alkaa kääntyä parempaan suuntaan. Myös ihottuma on asettunut ja pientä syheröä on enää hoidetun rinnan alueella. Uskallan vähitellen käydä saunassa ilman kylmähaudetta rinnan päällä. Mielen raskauden tunnen edelleen.
22.12.2024
Sielunkumppaniystävien kanssa Karkkilassa jouluretkellä. Karkkilan joulumarkkinoilla satoi vettä, mutta onneksi Kino Laikan rakennuksessa oli putiikkeja ja ravintola auki. Vaikka sää oli kurja, mieli pysyi lämpimänä. Ystävät tekevät ihmiselle hyvää.
23.12.2024
Tampere ja Tallipihan joulu sekä lounastreffit ystävättären kanssa. On suuri joukko läheisiä ystäviä, jotka omalla tukemisellaan ovat pitäneet minut pystyssä. Heidän näkemisensä tuntuu nyt tärkeältä ja arvokkaalta. Jaksan ihmetellä, miten paljon heitä elämässämme onkaan. He kaikki ovat tukeneet ja kannatelleet, tsempanneet ja jaksaneet kysyä sekä omaa että puolisoni vointia. Olen saanut aivan uskomattoman paljon heistä voimaa. Siksipä Tampereellakin oli ilo istua useampi tunti lounaalla rakkaan, pitkäaikaisen ystävän kanssa. Meinaa mennä ohi koko Tallipihan joulu!
Tampere ja Tallipihan joulu sekä lounastreffit ystävättären kanssa. On suuri joukko läheisiä ystäviä, jotka omalla tukemisellaan ovat pitäneet minut pystyssä. Heidän näkemisensä tuntuu nyt tärkeältä ja arvokkaalta. Jaksan ihmetellä, miten paljon heitä elämässämme onkaan. He kaikki ovat tukeneet ja kannatelleet, tsempanneet ja jaksaneet kysyä sekä omaa että puolisoni vointia. Olen saanut aivan uskomattoman paljon heistä voimaa. Siksipä Tampereellakin oli ilo istua useampi tunti lounaalla rakkaan, pitkäaikaisen ystävän kanssa. Meinaa mennä ohi koko Tallipihan joulu!
25.12.2024
Joulun aika sujui rauhallisesti. Joulupäivänä lähdimme happihyppelylle Helsingin keskustaan, koska kävelykadut pysyvät siellä sulina eikä ole pelkoa liukastelusta. Kieltämättä valkoinen maa olisi tuonut joulutunnelmaa valoilla koristeltuun keskustaan. Liikkeellä oli lähinnä turisteja.
Joulun aika sujui rauhallisesti. Joulupäivänä lähdimme happihyppelylle Helsingin keskustaan, koska kävelykadut pysyvät siellä sulina eikä ole pelkoa liukastelusta. Kieltämättä valkoinen maa olisi tuonut joulutunnelmaa valoilla koristeltuun keskustaan. Liikkeellä oli lähinnä turisteja.
Peilistä katsoo edelleen väsyneen näköinen nainen, jolla on tummat silmäpussit. Väsymys on henkistä. Puoliso kannustaa puhumaan, mutta minulla ei ole oikein sanoja. On vain niin kovin apea mieli ja olen pahoillani siitä, että en jaksa olla normaali itseni. Hän ymmärtää kyllä, mutta itsestä tuntuu pahalta. Tätä on jatkunut jo niin kauan. Siltä itsestä tuntuu.
27.12.2024
Joulun aikaan on paljon hetkiä, jolloin on hyvä mieli apeudesta huolimatta. Koti on tunnelmallinen ja teemme oman näköisemme joulun ilman hössöttämistä ja stressaamista. Pääasia on, että saamme rauhoittua ja levätä. Heti joulun jälkeen teemme vielä jouluretken Lahteen ja Heinolaan. Joulukuisessa Heinolassa ihastelemme mahtavan kokoisia kuusia, joiden oksille ripustetaan valot joulun aikaan. Myös rannan kävelyreitillä sai kävellä valoverhon alla.
Joulun aikaan on paljon hetkiä, jolloin on hyvä mieli apeudesta huolimatta. Koti on tunnelmallinen ja teemme oman näköisemme joulun ilman hössöttämistä ja stressaamista. Pääasia on, että saamme rauhoittua ja levätä. Heti joulun jälkeen teemme vielä jouluretken Lahteen ja Heinolaan. Joulukuisessa Heinolassa ihastelemme mahtavan kokoisia kuusia, joiden oksille ripustetaan valot joulun aikaan. Myös rannan kävelyreitillä sai kävellä valoverhon alla.
31.12.2024
Vuosi vaihtuu ja toivomme tulevasta vuodesta kirjaimellisesti parempaa. Käymme Vantaalla katsomassa kaupungin järjestämän ilotulitusnäytöksen. On mukavaan aikaan jo klo 20, joten ei tarvitse yötä myöten tähystellä taivaalle.
Vuosi vaihtuu ja toivomme tulevasta vuodesta kirjaimellisesti parempaa. Käymme Vantaalla katsomassa kaupungin järjestämän ilotulitusnäytöksen. On mukavaan aikaan jo klo 20, joten ei tarvitse yötä myöten tähystellä taivaalle.
Syöpä on aiheuttanut sen, että viikon kestäneet vatsakivut pelottavat. Vaikka asioiden ennalta sureminen tai pelkääminen ei kuulu tapoihin, nyt ensimmäinen ajatus on se, onko syöpä levinnyt. Pian käy selville, että ei ole. Syy kipuihin ei selviä. Peijaksessa vierähtää tammikuun ensimmäinen perjantai-ilta ja lääkäri mm. kysyy, onko ollut stressiä. Onhan tässä.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti