Mietin myös, milloin aloin toipua. Fyysistesti varmasti jo leikkauksen ja hoitojen jälkeen, mutta henkisesti vasta sitten, kun kevät oli jo pitkällä. Vieläkään en ole entiselläni enkä tiedä, onko niin tarkoituskaan olla. Keho ei ole entisensä, mieli on ehkä jo samassa tahdissa kehon kanssa. Keholla ja mielellä kesti kauan saavuttaa yhteinen olemisen piste.
Rintasyöpäpäiväkirja
ELÄMÄÄ RINNAKKAISTODELLISUUDESSA
JOULUKUU - Ihmeellinen vuosi takana
Mietin myös, milloin aloin toipua. Fyysistesti varmasti jo leikkauksen ja hoitojen jälkeen, mutta henkisesti vasta sitten, kun kevät oli jo pitkällä. Vieläkään en ole entiselläni enkä tiedä, onko niin tarkoituskaan olla. Keho ei ole entisensä, mieli on ehkä jo samassa tahdissa kehon kanssa. Keholla ja mielellä kesti kauan saavuttaa yhteinen olemisen piste.
LOKAKUU - kaikki hyvin
Kuukauden
puolessa välissä 14.10. kalenterissani oli merkintä: Sairaanhoitajan
vastaanotto, Syöpäkeskus (rakennus 2), 4. krs, Haartmaninkatu 4.Niin monet
kerrat kalenterista on löytynyt sama osoite. Vain kerrokset ja
vastaanottohuoneet ovat vaihtuneet. Suurin osa käynneistä tapahtui
kellarikerroksessa, jossa sädehoitohuoneet ovat.
Ahdisti mennä
vastaanotolle, myönnän. Onnekseni sairaanhoitaja oli aivan ihana, empaattinen
ja ystävällinen ammattilainen. Juttelimme rauhassa tilanteesta, sain kysyä
rauhassa kaikki muistiin kirjaamani kysymykset mm. kivuista, väsymyksestä ja
ajoittaisesta surumielisyydestä. Hoitaja tarkisti rintani ja totesi, että on
todella kauniisti leikattu. Se on aina hienoa kuulla. Eihän minulla ole
vertailukohtaa. Hoitaja teki lähetteen toisen rinnan korjausleikkaukseen ja
siihen tulee kutsu sitten joskus. Ei ole kiireellinen asia.
Käyn läpi asioita viime vuoden vastaaviin ajankohtiin verraten. Tässä vaiheessa
vuosi sitten olin saanut diagnoosin, lokakuun alussa takana oli jo leikkaus.
Joka arkipäivä saadut sädehoidot alkoivat 13.11. ja päättyivät 3.12. isoon
helpotuksen itkuun. Saman tien mieli antoi periksi ja kuoppa oli syvä. Saman
tien alkoivat iho-oireet, jotka räjähtivät koko vartalon kattavaksi
ihottumaksi. Pyörryin itsenäisyyspäivänä ja siitä parin päivän päästä
uudelleen, jonka jälkeen jouduinkin shokkitilassa Peijakseen vajaaksi kolmeksi
vuorokaudeksi. Tuolla sairaalareissulla kuolemanpelko iski lujasti.
Verenpaineitani ei saatu kohoamaan ja koko keho oli voimakkaan allergiareaktion
vallassa. Pelotti paljon.
Tämän vuoden
aikana olen kuullut ainakin kolmen naisen sairastumisesta rintasyöpään. He
eivät ole itselleni tuttuja, mutta kuuluvat ystävien lähipiiriin.
Ajatukset ovat olleet todella vahvasti heidän luonaan ja samalla olen
todistanut sitä, miten eri tavoin me ihmiset suhtaudumme vakavaan
sairastumiseen. Tunnistan tapauksista myös omia tuntemuksiani ja jälkeenpäin
ymmärtämääni shokkitilaan, kun ainoa tunne oli hämmennys enkä saanut
sanoitettua tilannetta mitenkään.
Nyt on todettu, että syövästä ei näy jälkeäkään. Se on helpottava tieto. Mutta – se
ei poista sitä todellisuutta, että syöpäpeikko kulkee mukana koko loppuelämän.
Eikä asian käsittely ole vielä ohi. Sen ymmärrän. Mutta väsymyksestä
huolimatta, olen nyt paljon enemmän oma valoisa ja positiivinen itseni kuin
pitkään aikaan. Arki, rutiinit, harrastukset, ystävät ja puoliso ovat elämässä
kaikkein parasta ja arvokkainta. Ystävien kanssa kävimme myös juhlistamassa elämää jotakuinkin leikkauksen vuosipäivänä.
Edessä on
toivottavasti vuosi ilman syöpään liittyviä vastaanottoja tai labrakokeita.
Taudin sairastaneet kertovat, että kun kontrolliaika lähestyy, aihe aktivoituu.
Varmasti näin on. Syöpäaihe on muutenkin paljon esillä. Kun tämän sairauden on
omakohtaisesti kokenut, ei se mielestä minnekään katoa. Mutta
ehkäpä nyt olisi aika hieman kepeämmille askelille. Vaaleanpunainen rusetti
rinnassa! Pihallakin juuri vaaleanpunainen ruusu kukki pitkälle lokakuun puolelle. Juuri nyt kaikki on hyvin.
ELO-SYYSKUU - syövästä ei merkkiäkään
Mammografia-tutkimus oli tasan vuosi sen jälkeen, kun sain diagnoosin rintasyövästä. Tutkimus on kivulias terveenäkin, mutta nyt ei kyyneleiltä vältytty. Jälleen kerran rauhallinen ja ammattitaitoinen hoitaja teki kyllä kaikkensa, jotta tutkimus saatiin mahdollisimman vähin tuskin hoidettua. Noin puolentoista viikon odotusaika tuntui piinaavan pitkältä. Varsinkin, kun kipuja on edelleen yllättävän paljon. Kivut seuraavat yleensä rasitusta, joten olen ajatellut, että arvet ja haavat edelleen elävät. Tulos ilmestyi Maisa-järjestelmään 11.9. Olen tirauttanut monet pienet helpotuksen kyyneleet, kun olen saanut kertoa tämän maailman parhaimman uutisen ystävilleni. Syövästä ei ole merkkiäkään. Oli vaikea ennakoida etukäteen, miten pakahduttava helpotuksen tunne oli. Tiedostamaton jännitys on siten ollut odottamattoman suuri.
Parin viikon päästä on vielä kontrollikäynti sairaanhoitajan luona. Halusin sen ihan kasvotusten, jotta voin rauhassa esittää kysymyksiä, jotka mielen päällä pyörivät Samoin saan toivottavasti hieman suuntaviivoja sille, milloin toisen rinnan korjausleikkaus voisi olla ajankohtainen. Juttelin luottolääkärini kanssa epätavallisen voimakkaasta väsymyksestä, joka edelleen vaivaa ja eritoten rasituksen jälkeen saan voimakkaita heikotuskohtauksia. Väsymys ja kohtaukset saattavat johtua neljä kertaa sairastetusta koronasta ja rajusta influenssasta, mutta myös syövästä. Syövästä toipuminen kestää sekä henkisesti että fyysisesti todella kauan ja uskon tähän. Mieli työstää edelleen mennyttä vuotta ja tilanteita, joissa voimakkaat surun, helpotuksen, hämmennyksen ja ilon tunteet sekoittuvat. Silloin, kun on rauhallisia ja levollisia hetkiä, tiedostan kiitollisuuteni. Puolison ja ystävien merkitys tämän vuoden aikana on ollut korvaamaton. Missä olisinkaan ilman heitä ja miten monin tavoin raskaampi tämä matka olisi ollut?
HEINÄKUU 2025 - kontrolli lähenee
Pieni rinnakkaiselämän päivitys heinäkuun helteiden keskellä. Syyskuun 3. päivä on kulunut vuosi siitä, kun sain rintasyöpädiagnoosin. Melkein vuosi on siis jo kulunut ja pääasiassa se on lipunut ohi nopeasti. Viime vuoden loppuun asti muisti on harmaa kaiken muun paitsi hoitojen osalta. Elämä hoitopolulla sulki kaiken muun elämän pois. Siltä tuntuu näin jälkeenpäin. Olen katsellut muistiinpanoja, joita olen tehnyt töissä perehdytysajallani enkä muista merkinnöistäni montaakaan. Se tuntuu oudolta ja hämmentävältä. Uusi työ alkoi 1.9. ja syöpädiagnoosi tuli 2.9. Suuri riemu ja suunnaton suru rinnakkain.
Viime viikkojen aikana leikkausalueella on ollut vihlovia kipuja - enemmän kuin aiemmin ja se on hieman säikäyttänyt. Syöpäsairaalassa on onneksi hoitaja, joka on vastannut jokaiseen viestiini nopeasti. Viimeisimmäksi lääkäri on kirjannut, että tiettyjä labrakokeita ei ole nyt tarpeen ottaa ja eksemestaani-hormonihoito jatkuu ennallaan. Muuten hyvä, mutta lääke laitettiin tauolle jo huhtikuussa ja hoitaja yritti saada lääkärin vastaamaan viimeistään toukokuussa. Vastaus oli kirjattu nyt heinäkuun lopulla. Onneksi hoitaja löysi merkinnän, että hormonilääke on leikkauksen ja sädehoidon jälkeinen jatkohoito, mikäli potilas kestää. Potilas ei ole kestänyt eksemestaania eikä letrozyliä, jota ensiksi yritettiin. Näin ollen seuraavaksi vuorossa on vuosikontrolli ja sitä ennen labrat, röntgen ja mammografia. Kontrollikäynti onkin hoitajalle, ei lääkärille kuten kuvittelin. No, labrat ja kuvantamiset kaiketi kertovat tarpeeksi.

TOUKO-KESÄKUU 2025 - onnen rinnalla kulkee pieni suru
Kevään aikana onnellinen olo on vahvistunut. Ja silti jossakin ilon ja onnen takana istuu pieni suru, joka ilmestyy kyynelinä silmiin pienestäkin hipaisusta. Ilo ja onni ovat samaan aikaan vahvoja ja hauraita. Tänään puolisoni kertoi tuttavastaan, joka on käynyt läpi rintasyöpähoidot. Puolisollani oli ollut aikaa kuunnella. Yllätyin, miten kovasti tuon minulle tuntemattoman ihmisen tilanne vaikutti minuun ja toi valtavan myötätunnon pintaan. Aina välillä, herkissä tilanteissa, suru ottaa vallan ja yllättää voimallaan. Samaan aikaan se saattaa olla myös suunnatonta helpotuksen itkua, joka viimein pääsee ulos. Joka tapauksessa se puhdistaa ja päällimmäisenä on ajatus - olen elossa. Voimakkaita tunteita elän läpi siis edelleen, mutta samaan aikaan tunnen valtavaa kiitosta tästä elämästä. En läpikäydystä sairaudesta, vaan elämästä.
MAALIS-HUHTIKUU 2025 - ilo on palannut
Lieneekö hyvä merkki, että viimeisimmästä päivityksestä on aikaa jo kolmisen kuukautta? Tulkitsen näin. Pohdin silloin, miten hormonilääkkeen kanssa mahtaa käydä ja niinhän siinä kävi, että nyt on kokeiltu kahta lääkettä ja kummassakin sivuvaikutukset ovat olleet niin suuret, että lääkitys on nyt tauolla epämääräisen ajan tai ainakin sen aikaa, kunnes syöpälääkäriltä löytyy aikaa palata asiaan. Ja tämä ei ole moite lääkäriä kohtaan - hän todellakin vaikuttaa olevan aivan ylityöllistetty. Viimeisin lääke aiheutti todennäköisesti muiden oireiden lisäksi todella kovat ja epämääräiset kivut ympäri kehoa. Lisäksi ihottuma teki tuloaan takaisin ja sitä säikähdin eniten.
On ristiriitaista pohtia, miten suuresti mahdollisuus syövän uusimiseen lisääntyy, jos en voikaan käyttää mitään hormonilääkettä. Ilmeisesti lisäriski on varsin pieni. Näin yritän ajatella. Olen pohtinut, onko helpompaa (on) elää pienen kalvavan epävarmuuden kanssa tästä eteenpäin vai olla osa ihmiskoetta, jossa eri lääkkeitä testataan ja sen myötä jokapäiväinen elämänlaatu huononee haittavaikutusten vuoksi.
Kevään edetessä mieliala on parantunut huomattavasti ja koen olevani taas oma, valoisa itseni. Ilo on tullut takaisin ja väistämättä myös sen ymmärtäminen, että tämä meidän jokaisen oma elämä on tavattoman arvokas ja sitä pitäisi muistaa vaalia ja samalla pitää huolta myös itsestämme - sekä fyysisesti että psyykkisesti. Jonkinlainen syvä ymmärrys ja oivallus elämästä on sisälläni tapahtunut. Aivot ovat vinksahtaneet hyvään malliin.
Ajoittain elämä on yhtä tanssia! Konkreettisesti. Paljon olemme treenanneet, pärjänneet kisoissa ja juuri nousimme seuraavaan kilpaluokkaan. Tässä iässä jokaisen treenin ja kisan jälkeen tuntuu kuin koko kroppa olisi hajalla ja jalat muussina, mutta jo seuraaviin treeneihin kuljemme innolla. Tanssi on loputtoman oppimisen, oivallusten, harjoittelun, takapakkien ja onnistumisten haastava laji.
Kevät, valo ja luonnossa liikkuminen ovat omalta osaltaan edesauttaneet henkistä toipumista. Vaikka koleat säät ovat hidastuttaneet kevään tulemista, kaunis vihreä alkaa pikkuhiljaa pilkistää puista ja pensaista. Kukkapenkeissä ensimmäiset helmililjat ovat kukassaan. Valkovuokkopeitot ovat vallanneet metsät ja pientareet. Pihassakin valko- ja sinivuokot ovat olleet kukassaan jo pitkän tovin.
Tällä hetkellä syövän suhteen kaikki on hyvin. Leikkaushaava ja koko operoitu alue on edelleen arka ja osittain tunnoton, mutta siihenkin jotenkin tottuu ja aluetta osaa varoa. Ensi viikolla tapaan psykologin tällä erää viimeisen kerran, joten sekin on omanlaisensa etappi.
Edelleen olen syvästi kiitollinen rakkaista ystävistä ja työyhteisöstä, jotka kannattelivat minua läpi viime syksyn ja talven. Syvin kiitollisuuden tunne on puolisoani kohtaan. Niin se on, että syvä kriisi voi erottaa tai syventää kaunista suhdetta entisestään. Onneksi meidän kohdallamme on tapahtunut tuo jälkimmäinen.
HELMIKUU 2025 - jo melkein tavallista elämää
2.2.2025
Työ on vihdoin imaissut mukaansa ja arki alkanut asettua uomiinsa. Paljon on vielä käyntejä labrassa ja lääkäreillä. Siinä mielessä yksikään viikko ei ole ollut vielä normaali. Tapasin Syöpäsairaalan lääkärin viime viikolla. Hänen statistiikkansa rintasyöpäpotilaiden selviytymisestä viiden ja kymmenen vuoden säteellä sai ajattelemaan, että ei tämä sairaus todellakaan ole mikään pieni juttu eikä siihen ajatukseen voi oikein tuudittautua, että tämä oli tässä ja nyt olen terve. Vaikkakin hormonilääkettä pohtiessaan hän oli sitä mieltä, että minut on nyt hoidettu terveeksi. Siihen on luottaminen. Anafylaktinen shokki aiheutti sen, että nyt mietitään ylipäätään hormonilääkkeen jatkamista tai sitä, mikä lääke olisi paras vaihtoehto. Nivelreumani aiheuttaa omat haasteensa ja nyt lisätiedon jälkeen hieman ihmettelen, miksi juuri tietty lääke minulle ylipäätään määrättiin. Vastaanotolle mennessäni olin sitä mieltä, että jonkin lääkkeen haluan, koska jos ei tule hormonilääkettä, sen puuttumisen teoreettinen vaikutus syövän uusimiseen on kolme prosenttia enemmän kuin mitä lääkkeen kanssa olisi. Käytännössä ei kuulemma mitään merkitystä, mutta nuo prosentit kuitenkin kaikuvat takaraivossa. Mutta - vastaanotolla kuunnellessani mahdollisia sivuvaikutuksia en ollut enää yhtään varma haluanko lääkkeen. Saa nähdä. Seuraava etappi on se, että menen Allergiasairaalaan testattavaksi. Josko shokkikohtaukselle saataisiin jokin selitys. Itse olen sitä mieltä, että rajun reaktion aiheutti sädehoito. Tätä mieltä on myös endokrinologi, jolla kävin kilpirauhasen vajaatoiminnan vuoksi. Allerginen ihoreaktio levisi rajusti hoidetun rinnan alueelta koko kehoon ja siihen se myös lopulta hiipui. Oliko mukana jotakin lisä-ärsykkeitä - sitä on vaikea selvittää.
Takaisin statistiikkaan. Lääkärillä oli jokin kansainvälisessä käytössä oleva ohjelma, johon naputeltiin potilaan tietoja kasvaimen koosta lähtien ja vertailtiin jatkohoitoa hormonilääkkeen kanssa tai ilman tai ylipäätään mahdollista syövän uusimisennustetta tai suoraan sanoen elossa olemisen ennustetta. Näin olin ymmärtävänäni. Jollakin tavalla karua, mutta myös silmiä avaavaa. Hoitohenkilökunta on poikkeuksetta vakuuttanut, että nyt olen terve ja varmasti tällä hetkellä niin onkin, mutta uusimisriski kieltämättä hieman pelottaa.
Koska töissä on kiire, päivät hujahtavat joutuisasti. Iltaisin olen pyrkinyt jaksamisen puitteissa liikkumaan ja vahvistamaan lihaksia. Päätetyöskentely on ihmiselle oikeasti ihan myrkkyä. Pitäisi muistaa useammin pitää taukoja. Onneksi tiedän maailman parhaan OMT-terapeutin, joka auttaa jumien kanssa. Viimeksi sain häneltä jopa apua kuulo-ongelmaan, joka on jo pidempään vaivannut. Ja se on jo selvää - vaiva kuin vaiva, ajatus karkaa syöpään. Että jos se kuitenkin on tehnyt enemmän pahojaan. Siksi ainakin toistaiseksi tuntuu tärkeältä selvittää kaikki epäilyttävät oireet niin pian kuin mahdollista. Onneksi siis ensi viikolla on kuulotutkimus.
Suurta iloa on tuonut se, että pääsimme noin vuoden tauon jälkeen takaisin tanssikilpaparketille ja kävimme hakemassa kaulaan pari hopeista mitalia Tampereelta. Tästä se taas lähtee!
Aloitin viime viikolla keskustelut psykologin kanssa. Sairaalapastorin kanssa käydyt keskustelut olivat erinomaisia ja sain niistä aina uutta ajateltavaa. Viimeksi puhuimme kuolemasta ja sen äärellä käymisestä. Shokki järkytti enemmän kuin syöpä. Siihen liittyen kaikki tapahtui niin nopeasti ja yhtäkkiä olin kirjaimellisesti täysin toisten ihmisten armoilla ja muistan miettineeni sairaalassa, että nyt voi oikeasti käydä huonosti. Näin jälkeenpäin kuvailen, että kävin reunalla. Kuoleman reunalla. Ehkä niin rajusta tilanteesta ei oikeasti ollut kyse, mutta sellaista mieli mietti, kun tilanne ei lähtenyt kohentumaan ja lopulta kotiinpaluuta piti vain kokeilla ja toivoa parasta.
Todellinen perehtyminen työtehtäviin on nyt käynnissä ja kaikki on sujunut hyvin. Pientä stressiä on, mutta aika hyvin ja nopeasti saan sen suhteutettua tähän elämään. Keveyttä ja iloa tuo se, että huumori ja nauru ovat palanneet takaisin. Niitä olen kaivannut ja ne ovat varma merkki siitä, että myös mielen tervehtyminen on alkanut. Tapasin viime viikolla psykologin ensimmäisen kerran ja olen erittäin onnellinen siitä, että hänen kanssaan synkkasi erinomaisesti. Oli helppo puhua, kyynelehtiä ja peilailla ajatuksiani hänen kysymyksiinsä. Surua on paljon sisällä kaikesta hyvästä olosta huolimatta. Pikku hiljaa uskallan sen antaa tulla pintaan. Niin on hyvä.


























.jpg)

